{"id":18401,"date":"2020-02-28T13:07:50","date_gmt":"2020-02-28T12:07:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sacrocuore.it\/?p=18401"},"modified":"2020-02-28T13:23:10","modified_gmt":"2020-02-28T12:23:10","slug":"29-febbraio-un-giorno-raro-dedicato-alle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sacrocuore.it\/en\/news\/29-febbraio-un-giorno-raro-dedicato-alle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"29 febbraio, un giorno raro dedicato alle malattie rare"},"content":{"rendered":"

[vc_row row_height_percent=”0″ override_padding=”yes” h_padding=”2″ top_padding=”2″ bottom_padding=”2″ overlay_alpha=”50″ gutter_size=”3″ column_width_percent=”100″ shift_y=”0″ z_index=”0″][vc_column column_width_percent=”100″ gutter_size=”2″ overlay_alpha=”50″ shift_x=”0″ shift_y=”0″ shift_y_down=”0″ z_index=”0″ medium_width=”0″ mobile_width=”0″ width=”1\/2″][vc_single_image media=”18407″ media_width_percent=”100″][\/vc_column][vc_column column_width_percent=”100″ gutter_size=”3″ overlay_alpha=”50″ shift_x=”0″ shift_y=”0″ shift_y_down=”0″ z_index=”0″ medium_width=”0″ mobile_width=”0″ width=”1\/2″][vc_column_text text_lead=”yes”]Anche l’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il Dipartimento di Malattie Infettive e Tropicali, infatti, si occupa della ricerca e della terapia di alcune patologie infettive rare, come la lebbra, la malattia di Lyme e quella di Whipple<\/strong>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column column_width_percent=”100″ gutter_size=”3″ overlay_alpha=”50″ shift_x=”0″ shift_y=”0″ shift_y_down=”0″ z_index=”0″ medium_width=”0″ mobile_width=”0″ width=”1\/1″][vc_column_text]<\/p>\n

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Da tredici anni, il 29 febbraio \u00e8 dedicato in tutto il mondo alla Giornata delle malattie rare (clicca qui<\/a>), quelle patologie definite tali perch\u00e9 colpiscono poche o pochissime persone: meno di 5 ogni 10mila soggetti. Tuttavia sono circa 300 milioni le persone in tutto il mondo affette da una delle 7mila malattie rare conosciute. La Giornata \u00e8 promossa dalla Federazione europea della associazioni \u2013 Eurordis-Rare Diseases Europe \u2013 e ha come tema \u201cL\u2019equit\u00e0 per i malati e le loro famiglie\u201d, al fine di aumentare la consapevolezza dell\u2019opinione pubblica e delle istituzioni sulla disparit\u00e0 di accesso alla diagnosi, alle cure e alle opportunit\u00e0 sociali che i pazienti con malattia rara subiscono in tutto il mondo.<\/p>\n

L’IRCCS SACRO CUORE E LE MALATTIE RARE<\/h5>\n

Anche l\u2019IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria celebra questo \u201cgiorno raro per malati rari\u201d, in quanto il Dipartimento di Malattie Infettive e Tropicali e Microbiologia, diretto dal professor Zeno Bisoffi, \u00e8 impegnato nella ricerca e nella cura di tre malattie infettive rare: il morbo di Hansen, la malattie di Lyme e quella di Whipple. (clicca qui<\/a>). Per queste patologie \u00e8 attivo un ambulatorio, di cui \u00e8 responsabile la dottoressa Anna Beltrame, presidio regionale di riferimento abilitato alla certificazione della patologia (cio\u00e8 pu\u00f2 rilasciare esenzione di malattia infettiva rara) e quindi all\u2019apertura del dossier clinico<\/p>\n

MORBO DI HANSEN O LEBBRA<\/h5>\n

Il morbo di Hansen – o pi\u00f9 conosciuto come lebbra – \u00e8 causato dal bacillo Mycobacterium leprae che si accumula nei nervi periferici, nella cute e nelle mucose del tratto respiratorio superiore.\u00a0 La prevalenza si \u00e8 ridotta da pi\u00f9 di 5 milioni di casi negli anni \u201980 a circa 200mila casi nel 2016 – soprattutto in India, Brasile ed Indonesia \u2013 a seguito della disponibilit\u00e0 del trattamento antibiotico di combinazione distribuito gratuitamente dall\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0. Attualmente in Europa vengono riportati meno di 20 casi all\u2019anno e la malattia in Italia \u00e8 praticamente scomparsa. Al \u201cSacro Cuore Don Calabria\u201d accedono soprattutto pazienti colpiti dal morbo di Hansen dopo anni di permanenza in zone endemiche come missionari o lavoratori.
\n\u201cI sintomi non sono sempre facili da riconoscere, proprio perch\u00e9 \u00e8 una malattia rara. Possono essere macchie sulla pelle, noduli, papule e problemi ai nervi periferici. A volte si pu\u00f2 scambiarli per quelli di altre patologie, ad esempio sciatalgia o tunnel carpale. Per questo al minimo sospetto \u00e8 importante inviare il paziente a un centro specializzato\u201c, afferma la dottoressa Beltrame. La diagnosi \u00e8 quindi clinica e viene confermata mediante biopsia della parte colpita. \u201cLa lebbra \u00e8 una malattia oggi perfettamente curabile attraverso una terapia antibiotica che dura circa un anno, da somministrare in regime ambulatoriale. Fondamentale \u00e8 la diagnosi precoce \u2013 sottolinea l\u2019infettivologa -: se avviene per tempo la guarigione \u00e8 completa. In caso di mancata diagnosi, invece, la patologia si cronicizza e porta alla menomazione dei nervi periferici, causando paralisi e disabilit\u00e0.<\/p>\n<\/div>\n

MALATTIA DI LYME O BORELLOSI<\/h5>\n

La malattia di Lyme \u00e8 causata dal morso di zecca infettata da batterio Borrelia burgdorferi. Infatti questa patologia \u00e8 chiamata anche Borreliosi, ed \u00e8 diffusa nel nord-est dell\u2019Italia (Friuli Venezia Giulia, Trentino Alto Adige e Veneto). \u201cL\u2019incidenza a livello europeo \u00e8 di 22.4\/100000 persone anno \u2013 prosegue la dottoressa Beltrame -. In Italia la malattia \u00e8 probabilmente sottostimata in quanto la stima dell\u2019incidenza \u00e8 di circa 0.001 \/100000 persone anno. Infatti in Veneto sono stati notificati 470 casi negli ultimi 5 anni, 129 dei quali dal nostro Centro: 13 nel 2016, 19 nel 2017, 52 nel 2018 e 43 nel 2019
\nNella maggior parte dei casi pu\u00f2 essere trattata con successo attraverso la somministrazione di antibiotici per due settimane. Tuttavia se non viene riconosciuta e curata in rari casi la malattia pu\u00f2 arrivare a colpire il cuore, le articolazioni e il sistema nervoso nei mesi e negli anni successivi.<\/p>\n

MALATTIA DI WHIPPLE<\/h5>\n

La malattia di Whipple \u00e8 una rara malattia sistemica cio\u00e8 colpisce molti distretti del corpo (cuore, polmoni, cervello, cavit\u00e0 sierose, articolazioni, occhi, tratto gastrointestinale\u2026) in particolare la mucosa dell\u2019intestino tenue La patologia ha un\u2019incidenza del\u2026, soprattutto uomini di etnia caucasica tra i 30 e i 60 anni. I sintomi principali sono artrite, dimagrimento, dolore addominale e diarrea. La diagnosi solitamente viene formulata mediante biopsia dell’intestino tenue. La terapia, basata su antibiotici, \u00e8 risolutiva, ma se non trattata la malattia \u00e8 progressiva e pu\u00f2 portare a decesso. \u201cIl nostro centro ha messo appunto una diagnostica non invasiva che utilizza la biologia molecolare per identificare la malattia precocemente. Uno studio \u00e8 attualmente in corso per valutare la sua utilit\u00e0 nella pratica clinica\u201d, conclude la dottoressa Beltrame[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/1″][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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