{"id":4256,"date":"2019-02-09T17:19:55","date_gmt":"2019-02-09T16:19:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sacrocuore.it\/?p=4256"},"modified":"2019-06-13T17:23:46","modified_gmt":"2019-06-13T15:23:46","slug":"cure-dignitose-e-accompagnamento-ai-familiari-nella-quotidianita-degli-stati-vegetativi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sacrocuore.it\/en\/news\/cure-dignitose-e-accompagnamento-ai-familiari-nella-quotidianita-degli-stati-vegetativi\/","title":{"rendered":"Cure dignitose e accompagnamento ai familiari nella quotidianit\u00e0 degli stati vegetativi"},"content":{"rendered":"

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Oggi si celebra la nona Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi, a dieci anni esatti dalla scomparsa di Eluana Englaro. Anche a Negrar ogni giorno si affronta questa grave disabilit\u00e0 in Riabilitazione e nella Speciale Unit\u00e0 di Accoglienza Permanente<\/h2>\n
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Esattamente dieci anni fa, il 9 febbraio 2009, moriva Eluana Englaro dopo 17 anni trascorsi in stato vegetativo a causa di un incidente stradale avvenuto quando lei aveva 21 anni, nel 1992. Dal 2011\u00a0il 9 febbraio \u00e8 diventata la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi<\/strong>, giunta quest’anno alla nona edizione.<\/p>\n

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Si tratta di una ricorrenza che tocca da vicino anche\u00a0la Cittadella della Carit\u00e0 di Negrar, che fu tra le prime realt\u00e0 in Veneto ad occuparsi direttamente di questi pazienti.<\/strong>\u00a0Era il 2001, infatti, quando presso Casa Nogar\u00e8 venne creata una Speciale Unit\u00e0 di Accoglienza Permanente (SUAP) con 12 posti letto dedicati proprio a persone in stato vegetativo o di minima responsivit\u00e0. Inoltre il fatto di avere una Unit\u00e0 di Riabilitazione Intensiva all’interno dell’ospedale comporta che ogni anno vengano presi in carico alcuni pazienti che si ritrovano in stato vegetativo a seguito di gravi lesioni acquisite al cervello per traumi o per eventi di origine vascolare o cardiaca.<\/p>\n

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“In realt\u00e0 nel tempo abbiamo riscontrato un calo nel numero di nuovi pazienti in stato vegetativo – puntualizza\u00a0il dottor Renato Avesani, direttore del\u00a0Dipartimento di Riabilitazione<\/a>\u00a0–<\/strong>\u00a0In particolare si \u00e8 ridotto il numero di persone con esiti di trauma cranico, mentre in proporzione sono di pi\u00f9 coloro che subiscono danni gravissimi al cervello dopo arresto cardiaco o emorragie cerebrali. In ogni caso i numeri sono significativi, in quanto\u00a0su circa 80 pazienti ricoverati ogni anno nella nostra Riabilitazione Intensiva, il 10% d\u00e0 esiti di stato vegetativo o di minima responsivit\u00e0<\/strong>“.<\/p>\n

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Cambiando le origini del danno, cambia anche il profilo d’et\u00e0 di chi ne viene colpito. Infatti nel tempo si \u00e8 assistito ad una diminuzione dei pazienti giovani, grazie in particolare a misure efficaci prese per aumentare la sicurezza sulle strade, mentre l’et\u00e0 media degli stati vegetativi che vengono presi in carico al Sacro Cuore Don Calabria supera ormai i 50 anni.<\/p>\n

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Per tutti questi pazienti esiste una doppia linea di presa in carico: quella rivolta al miglioramento clinico, alla stabilizzazione delle condizioni neurologiche, alla prevenzione dei danni da immobilizzazione e quella rivolta all’accompagnamento dei familiari e alle scelte di vita successive all’ospedalizzazione.<\/strong>\u00a0E’ quindi assolutamente opportuno che i pazienti rimangano per i primi mesi ricoverati in Riabilitazione, soprattutto per accertarsi della diagnosi. A questo proposito la vera condizione di stato vegetativo \u00e8 piuttosto rara, mentre \u00e8 piu’ facile che i pazienti si stabilizzino nella condizione di “minima responsivit\u00e0”. E’ questa una situazione che implica comunque una totale dipendenza ma che si differenzia per una variabile, pur sempre molto ridotta, possibilit\u00e0 di relazione.<\/p>\n

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Il vero problema<\/strong>\u00a0di queste persone gravemente disabili non sta nella diagnosi o nella cura.\u00a0Sta invece nella gestione della cronicit\u00e0, essendo sempre piu’ difficile la domiciliazione.<\/strong>\u00a0“Anzitutto c’\u00e8 da dire che i posti nelle residenze che fanno accoglienza permanente sono insufficienti – sottolinea il dottor Avesani – Il loro numero \u00e8 fermo da molti anni, a fronte di un turn over assai lento per cui i nuovi malati faticano molto a trovare un posto dopo che vengono dimessi dall’ospedale. Quando poi il paziente \u00e8 un migrante, magari irregolare- perch\u00e8 il problema pu\u00f2 riguardare anche loro- allora il dramma \u00e8 doppio e si fa un’enorme fatica a trovare uno sbocco dopo l’ospedale”.<\/p>\n

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Paradossalmente l’emergenza consiste quindi nella gestione della cronicit\u00e0, mentre appare pi\u00f9 lineare il percorso nella fase iniziale della diagnosi e della cura dopo che una persona ha subito un trauma o un’emorragia grave.\u00a0La quotidianit\u00e0 di questi pazienti \u00e8 fatta di accudimento, assistenza, cure e percorsi di stimolazione, ad esempio attraverso la musica, per valorizzare la dignit\u00e0 di persone<\/strong>che non hanno pi\u00f9 la capacit\u00e0 di interagire con l’ambiente esterno se non in piccolissima parte nei casi di “minima responsivit\u00e0”. “Certamente sono stati fatti dei passi avanti nella qualit\u00e0 del prendersi cura degli stati vegetativi – conclude il direttore della Riabilitazione – ma tutti vorremmo assistere un giorno a progressi nella ricerca per dare anche prospettive migliori nella prognosi. C’\u00e8 in fondo un dovere etico di tenere alta l’attenzione su questo problema che rimane attuale nonostante se ne parli meno. Questo lo si deve alle persone colpite da questa gravissima disabilit\u00e0 e ai loro familiari che hanno davvero bisogno di tutto il sostegno possibile per affrontare un percorso molto lungo e difficile al fianco dei loro cari malati”.<\/p>\n

matteo.cavejari@sacrocuore.it<\/strong><\/p>\n<\/div>\n

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