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Malati di cancro, familiari dei pazienti e operatori sanitari del settore raccontano per la prima volta in un concorso letterario nazionale la propria esperienza di vita con la malattia. L’iniziativa Federica Le Parole della Vita èdedicata a una giovane donna veronese che ha combattuto contro la sua malattia con determinazione e ottimismo continuando a scrivere, sognare, lavorare e progettare

Ad ideare il concorso la dottoressa Stefania Gori, direttore dell’Oncologia medica dell’ospedale Don Calabria Sacro Cuore di Negrar e segretario nazionale dell’Associazione italiana di Oncologia medica-Aiom, e resa possibile grazie alla Fondazione Aiom.

Da oggi fino al 31 gennaio 2016 sarà possibile inviare i propri scritti a premioletterariofederica@fondazioneaiom.it. Secondo il regolamento allegato.

Il concorso è stato presentato questa mattina a Palazzo Barbieri del Comune di Verona in un incontro con la stampa. «Solo qui in Veneto il cancro colpisce ogni anno oltre 31.500 persone – ha sottolineato la dottoressa Gori -. In tutta Italia nel 2014 i nuovi casi sono stati 365.500, circa mille al giorno. Ogni singola diagnosi di tumore rappresenta per tutti una sfida. Il paziente deve vincere la sua battaglia contro la malattia e un familiare affronta e partecipa anche lui alle difficoltà e sofferenze del proprio caro. E infine i medici, infermieri e tecnici del sistema sanitario nazionale devono assicurare le cure e l’assistenza migliori. Ognuno ha quindi una sua storia da poter raccontare».

«La scrittura può essere uno “strumento terapeutico” – ha affermato il dottor Fabrizio Nicolis direttore sanitario dell’ospedale Don Calabria-Sacro Cuore di Negrar e vicepresidente della Fondazione Aiom -. In Italia più del 50% dei pazienti riesce a sconfiggere la neoplasia. Eppure il tumore rappresenta ancora qualcosa che fa troppa paura e del quale è meglio non parlare. Con il concorso Federica Le Parole della Vitavogliamo rompere il muro del silenzio e incoraggiare tutti coloro che vivono, o hanno vissuto, direttamente o indirettamente la malattia a raccontarsi. Condividere emozioni, stati d’animo, consigli e speranze può far sentire meno soli. Inoltre scrivere e dar voce alla propria dimensione intima aiuta affrontare meglio le difficoltà quotidiane legate al cancro».

«La nostra Fondazione è da anni impegnata nell’avvicinare i medici ai pazienti – ha detto il dottor Carmelo Iacono direttore generale dell’Azienda sanitaria provinciale di Caltanissetta e presidente nazionale della Fondazione Aiom-. È con questo spirito che abbiamo dato il via al concorso Federica. Nei prossimi giorni istituiremo una giuria che avrà il compito di valutare le produzioni letterarie e premierà le migliori. Sarà composta da medici ed esponenti del mondo culturale e dei media».

La cerimonia di premiazione avverrà il 21 maggio 2016 a Verona durante un evento speciale interamente dedicato alla lotta al cancro.

«Nel corso della vita un’italiana su tre si ammalerà di tumore – sottolinea Gori -. Gli ultimi dati in nostro possesso indicano come la sopravvivenza alle neoplasie sia leggermente superiore tra le donne rispetto agli uomini: rispettivamente il 63% e il 55%. Una tra le più diffuse diffusa è quella al seno dove ormai il 90% delle pazienti riesce a guarire. Se consideriamo invece l’intera mortalità legata a tutti i tumori in entrambi i sessi questa è in calo del 20% dal 1996 ad oggi. Sono numeri confortanti che però non ci devono far abbassare la guardia. Con il nostro premio letterario vogliamo dare anche un messaggio di fiducia all’intera popolazione. E testimoniare come il cancro sia sempre una malattia curabile».

“Come si svolgerà il travaglio?” “Chi mi aiuterà a partorire?” “Saprò gestire i primi tempi insieme a mio figlio?” “E se non vuole il latte?“. Sono davvero tante le domande che si affollano nella mente dei futuri genitori, in modo sempre più pressante man mano che si avvicina la fatidica data del parto. Per rispondere a queste domande e per dare informazioni utili a chi sta per avere un bambino, è nata all’interno dell’ospedale Sacro Cuore Don Calabria una nuova iniziativa rivolta a tutte le coppie in dolce attesa. Si tratta di un corso di due ore che si svolge ogni primo giovedì del mese, a partire da giovedì 3 settembre, dalle 14 alle 16 nella sala convegni Perez, all’interno del nosocomio calabriano. L’incontro è organizzato dalle Unità operative di Ostetricia e Ginecologia, diretta dal dottor Marcello Ceccaroni, e di Pediatria, diretta dal dottor Antonio Deganello. Possono partecipare tutte le future madri che si trovano entro la 34ma settimana di gravidanza, accompagnate dal futuro padre o da un’altra persona di propria fiducia. La partecipazione è gratuita e non c’è bisogno di impegnativa né di prenotazione.

Durante le due ore di corso interverranno un’ostetrica, un pediatra e un’infermiera di pediatria. Inoltre verrà lasciato un tempo adeguato per le domande e il confronto sui temi di maggior interesse per i neo-genitori. Tra gli argomenti trattati, è prevista una presentazione di come viene fatto l’accompagnamento al travaglio e al parto all’interno del Sacro Cuore. Una particolare attenzione verrà dedicata alle buone pratiche per l’avvio dell’allattamento al seno e per il rafforzamento del legame madre-bambino nei primissimi giorni di vita del neonato: contatto pelle/pelle precoce e prolungato, le posizioni per allattare, le raccomandazioni dell’Organizzazione mondiale della sanità sulla durata dell’allattamento… Si parlerà inoltre del Punto Nascita dell’ospedale di Negrar e di tutti i riferimenti necessari che permettano ai genitori di essere accompagnati anche dopo la dimissione dall’ospedale. (vedi allegato check list) Gli incontri del primo giovedì del mese sono organizzati all’interno di un percorso che il Sacro Cuore sta mettendo in atto per essere riconosciuto come “ospedale amico del bambino”. Si tratta di un’iniziativa proposta dall’Unicef per promuovere l’allattamento al seno. Il percorso di riconoscimento prevede una prima fase in cui tutto il personale a contatto con la donna in gravidanza viene formato in modo omogeneo sui temi dell’allattamento e del rapporto madre-bambino. Anche i futuri genitori vengono informati e formati sui vari ambiti della gravidanza e dell’allattamento e la donna viene accompagnata durante il travaglio, nell’avvio dell’allattamento ed è assistita nelle prime fasi del puerperio, anche dopo la dimissione dall’ospedale. Attualmente il nosocomio di Negrar ha superato la prima fase di valutazione da parte dell’Unicef; alla fine del 2015 sarà sottoposto alla seconda fase ed entro il 2016 ci sarà la terza e ultima valutazione. Ogni anno al Sacro Cuore Don Calabria vengono effettuati circa mille parti. In grande maggioranza si tratta di parti naturali, in linea con una filosofia votata a non medicalizzare il trattamento delle madri e dei bambini. Nel reparto di ostetricia e ginecologia è prevista la possibilità di partorire in acqua; per chi lo desidera, i parti possono avvenire in varie posizioni, con la massima libertà e attenzione alle esigenze delle madri. Inoltre c’è sempre la possibilità di accedere all’analgesia, purché se ne sia fatta richiesta per tempo (http://www.sacrocuoredoncalabria.it/Reparti/Area-Materno-Infantile/Ostetricia/Presentazione/).

Per informazioni sull’incontro mensile del primo giovedì del mese è possibile rivolgersi ai seguenti contatti telefonici: 045.6013358; 6013351; 6013300; 6013296.

Arrivano da quattro continenti i seminaristi che nei mesi di luglio e agosto prestano servizio presso le strutture socio-sanitarie della Cittadella della Carità di Negrar. Alcuni di loro provengono dall’America Latina, altri dall’Africa e dall’Asia, oltre all’Europa. Si tratta di giovani tra i 20 e i 22 anni che durante l’anno studiano filosofia e teologia al seminario diretto dall’Opus Dei a Roma, denominato Sedes Sapientiae, e d’estate vengono inviati a fare esperienza di volontariato con gli anziani ospiti di Casa Clero, Casa Nogarè e Casa Perez. I primi cinque seminaristi hanno svolto il loro servizio nel mese di luglio. Il secondo gruppo, sempre composto da cinque giovani, è al lavoro fino alla fine di agosto.

Gli studenti sono in servizio per 8 ore al giorno, dal lunedì al sabato. Le loro mansioni sono decise insieme agli educatori che fanno il programma delle attività previste nelle tre residenze socio-sanitarie. In genere ai seminaristi viene chiesto di far compagnia agli ospiti, instaurando un dialogo e un confronto sia con quelli più autonomi sia con quelli meno autosufficienti. Tra i compiti a loro affidati c’è poi il trasporto degli ospiti in carrozzella dalle loro stanze ai vari ambienti comuni, come la cappella o la sala da pranzo. Quando non sono in servizio, i giovani vivono insieme alla comunità di religiosi dell’Opera Don Calabria presente alla Cittadella della Carità, partecipando ai momenti di preghiera e ai pasti comunitari. Inoltre ogni settimana viene fatta una verifica sull’andamento del servizio insieme a don Gaetano Gecchele, responsabile della pastorale ospedaliera.

Il volontariato estivo dei seminaristi a Negrar è ormai un’esperienza consolidata da molti anni. Analoghi progetti vengono portati avanti anche nel periodo di Natale e Pasqua, seppure con tempi di permanenza più brevi. Inoltre durante l’anno sono in atto progetti di servizio e collaborazione rivolti agli studenti del seminario maggiore e minore di Verona.

L’area socio-sanitaria della Cittadella della Carità, dove si svolge il servizio dei seminaristi, è composta da tre strutture. Casa Nogarè comprende una Casa di Riposo per 110 anziani autosufficienti e non, una Residenza Sanitaria Assistenziale ad indirizzo Riabilitativo Funzionale, con 55 posti letto, e una Speciale Unità di Accoglienza Permanente “Stati Vegetativi Permanenti”. Casa Perez comprende una Casa di Riposo per persone non autosufficienti con problemi sociali e psichiatrici cronici, con 85 posti letto, e un nucleo di Residenza Sanitaria Assistenziale che ospita a tempo indeterminato persone con problemi sociali e psichiatrici cronici che necessitano di alto impegno sanitario, con 24 posti letto. Infine Casa Clero è una Casa di Riposo per sacerdoti non autosufficienti. Per ulteriori informazioni, si può consultare la pagina istituzionale dell’area socio-sanitaria sul sito del Sacro Cuore Don Calabria.

Presso il Servizio di Emodinamica dell’Unità operativa di Cardiologia diretta dal professor Enrico Barbieri, è stato effettuato nelle scorse settimane il primo intervento di valvuloplastica aortica in una paziente con più di 90 anni affetta da scompenso cardiaco refrattario ai farmaci, causato da una stenosi valvolare aortica severa. L’intervento è stato effettuato con successo dai dottori Guido Canali, Esther Campopiano e Stefano Bonapace.

La procedura è effettuata per via percutanea, in anestesia locale, pungendo l’arteria femorale. Attraverso un catetere dedicato la valvola aortica stenotica viene attraversata con un filo guida, sul quale si fa scorrere un catetere dotato di un pallone del diametro di 20 millimetri e lungo 40. Una volta che il pallone è stato posizionato correttamente sulla valvola, viene gonfiato in modo da allargare l’orifizio stenotico.

«Si tratta di una procedura di “nicchia”, riservata a una determinata categoria di pazienti – spiega il dottor Canali, responsabile del Servizio di Emodinamica -. Sono persone di età avanzata e in condizioni critiche con grave scompenso cardiaco, per le quali la sostituzione chirurgica della valvola aortica, che rimane l’intervento elettivo per il trattamento della stenosi, è controindicata. Ma anche pazienti che per lo stesso motivo non possono essere sottoposti, almeno temporaneamente, alla TAVI (sostituzione della valvola aortica con procedura percutanea)».

Il primo intervento di valvuloplastica aortica è riuscito perfettamente: la paziente è stata dimessa pochi giorni dopo ed è tornata a casa deambulando autonomamente, quando prima dell’intervento aveva gravi difficoltà respiratorie anche a riposo.

Siamo alle porte della foresta amazzonica, alla periferia della città di Belèm. Lo stato è quello del Parà, nel nord-est del Brasile. Qui sorge Marituba, un tempo colonia di lebbrosi e oggi città di centotrentamila abitanti in continua espansione, alle prese con gravi problemi di povertà e criminalità. A Marituba è presente una grande missione dell’Opera Don Calabria con scuole, attività pastorali e attività sanitarie. Tra queste ultime è da annoverare l’ospedale Divina Providência, fondato nel 1997, con cui da oltre dieci anni l’ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar ha avviato programmi di aiuto e collaborazione.

Nei giorni scorsi è stato a Negrar fratel Noivar Brustolin, da sei anni direttore del Divina Providência e religioso brasiliano dell’Opera Don Calabria. Lo abbiamo intervistato, chiedendogli di presentare il contesto nel quale si trova l’ospedale di Marituba e di parlarci della collaborazione con il Sacro Cuore Don Calabria.

Buongiorno fratel Noivar. Cosa può dirci della realtà in cui sorge l’ospedale?

L’ospedale sorge a Marituba, un comune a 20 km dalla capitale del Parà, cioè Belèm. All’inizio questo luogo era una colonia per lebbrosi e solo una ventina d’anni fa è diventato un vero e proprio comune. Oggi Marituba è in continua espansione ed è arrivata ad avere 130mila abitanti. La maggior parte di loro non sono nativi di qui, ma provengono dall’interno del Parà.

Com’è nato l’ospedale?

L’ospedale è nato soprattutto per iniziativa di mons. Aristide Pirovano, un vescovo italiano che ha donato la propria vita per i lebbrosi di questi luoghi. Mons. Pirovano, prima di morire, aveva fortemente voluto un ospedale per garantire l’accesso a cure di qualità ai lebbrosi e ai loro familiari, che erano sempre stati emarginati dalla società brasiliana. Poi il sogno è diventato realtà grazie alla collaborazione dell’Opera Don Calabria che fin dall’inizio degli anni Novanta era presente a Marituba in appoggio a mons. Pirovano. Una bella mano è arrivata poi, anche per la successiva crescita dell’ospedale, dall’associazione “Amici di mons. Pirovano” che ha sede a Erba (Como).

Ma oggi il Divina Providência offre cure a tutta la popolazione e non solo ai lebbrosi…

Certamente. È nato con un’attenzione particolare ai lebbrosi, ma oggi è punto di riferimento per tutta la popolazione del comune di Marituba e di altri 35 comuni che altrimenti non avrebbero un ospedale dove mandare i propri abitanti. Abbiamo 130 posti letto, di cui 90 sono convenzionati per il servizio pubblico brasiliano, mentre i restanti sono riservati a coloro che aderiscono ai piani di salute privati, che sono molto diffusi in Brasile. I collaboratori dell’ospedale sono 500, di cui 120 medici.

Com’è strutturato l’ospedale?

Ci sono quattro aree di base: pediatria, ostetricia e ginecologia, medicina, chirurgia generale. Poi ci sono alcuni reparti particolarmente sviluppati per rispondere ai bisogni del territorio. Ad esempio si fa un grosso lavoro per quel che riguarda la traumatologia, perché da noi arrivano moltissime vittime di incidenti stradali, in quanto Marituba si trova lungo l’unica grande autostrada che porta a Belèm. Gli interventi in questo campo sono 100-120 ogni mese.

Quali sono le altre aree sviluppate in base ai bisogni del territorio?

Per esempio è molto importante la maternità. Noi siamo l’unico ospedale della zona in cui sono sempre presenti un’ostetrica e un anestesista, per cui tantissime mamme della regione vengono a partorire da noi. Attualmente facciamo circa 250 parti al mese. Un altro servizio molto importante è quello di emodialisi, avviato grazie alla collaborazione dell’ospedale di Negrar, servizio che prima di noi mancava completamente nella regione. Attualmente abbiamo 132 pazienti, con 25 macchine. I pazienti vengono un giorno sì e un giorno no all’ospedale, arrivando anche da comuni molto lontani. In un caso c’è una corriera che viene ogni altro giorno da quasi 300 km con 15-20 pazienti. Poi ci sono molti altri servizi, dall’urologia all’oculistica, dalla neurochirurgia all’otorinolaringoiatria…

Può parlarci della collaborazione con l’ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar?

Sono più di 10 anni che l’ospedale Divina Providência vive un rapporto di collaborazione con Negrar, da quando un gruppo di medici si sono messi a disposizione per collaborare con Marituba. In particolare sono due i settori da cui è partita questa collaborazione, ovvero la pneumologia con il dott. Carlo Pomari e la neurologia con il dott. Claudio Bianconi, insieme ai rispettivi collaboratori. Sono venuti là, hanno visto i fabbisogni, hanno aiutato nell’aggiornamento delle attrezzature, nella formazione del personale, nella pianificazione delle attività…

Nel tempo la collaborazione è andata crescendo…

Sì, anche grazie all’aiuto dell’UMMI (Unione Medico Missionaria Italiana) e del Centro di Formazione e Solidarietà sorto nell’ospedale di Negrar. Ogni anno ci sono stati scambi di personale, con molti medici e infermieri che dall’Italia sono venuti ad aiutare da noi a Marituba, in varie aree. La collaborazione si è poi allargata alle università, ad esempio c’è una convenzione tra l’ateneo di Parma (attraverso il dott. Casalini) e l’università federale del Parà per favorire gli interscambi formativi.

Quali risultati sta portando questo rapporto tra Negrar e Marituba?

I risultati sono tanti, ma vorrei sottolineare soprattutto come questo rapporto sia stato e sia tuttora un grosso stimolo alla formazione e alla crescita per il nostro personale. Per questo negli ultimi anni l’ospedale Divina Providência ha potuto fare un grande salto nella qualità delle prestazioni sanitarie, allargando costantemente i servizi offerti in stretta relazione ai bisogni della regione.

E ora?

Naturalmente speriamo che questa collaborazione possa proseguire e rafforzarsi sempre di più per migliorare il servizio che offriamo qui alla popolazione. Riguardo ai nostri progetti, attualmente stiamo allargando il centro ostetrico e stiamo pensando di creare un centro di parto naturale, per garantire un trattamento sempre più umanizzato alle madri. E poi c’è il sogno della rianimazione neonatale. Inoltre è prevista la costruzione di un centro clinico e di formazione per chi viene qui a fare stage e a formarsi.

Cinquemilacinquecento euro per garantire un ciclo semestrale di cure a 50 malati di tubercolosi di Manila, nelle Filippine. E altri duemila euro per sostenere interventi di aiuto in Nepal dopo il disastroso terremoto dello scorso maggio. Sono questi i risultati della sottoscrizione di solidarietà promossa tra i collaboratori dell’ospedale Sacro Cuore Don Calabria e di tutta la Cittadella della Carità di Negrar in occasione della quaresima 2015. I fondi sono stati raccolti attraverso offerte dirette e soprattutto sotto forma di ore lavoro donate volontariamente dal personale dell’ospedale.

Non è la prima iniziativa di questo tipo al Sacro Cuore, dal momento che anche in passato erano state attivate forme di aiuto in occasione di eventi particolari, come il terremoto in Emilia del 2012. “Siamo molto contenti del successo dell’iniziativa e contiamo di riproporla in futuro per aiutare altri progetti missionari”, dice don Waldemar Longo, vicepresidente dell’ospedale e religioso dell’Opera Don Calabria.

I fondi raccolti sono stati indirizzati all’associazione “Don Calabria Missioni Sostegno Sanità Onlus”, ente dell’Opera Don Calabria che si occupa dei progetti missionari gestiti dall’Opera nel mondo. Come detto, la maggior parte della somma è stata destinata al progetto di prevenzione e cura della tubercolosi nella missione calabriana di Manila, promosso proprio da “Don Calabria Missioni”.

Nella capitale filippina l’Opera Don Calabria è presente da 25 anni in un grande quartiere denominato Tay Tay – Rizal, all’estrema periferia della città. Qui i missionari hanno una parrocchia, una scuola per 600 bambini e la clinica “Francesco Perez” che fornisce prestazioni ambulatoriali ai più poveri. Una delle emergenze sanitarie segnalate dai missionari nella zona è rappresentata proprio dalla tubercolosi: moltissime persone sono malate e solo pochi possono permettersi di seguire un intero ciclo di cure. Con i fondi donati dal personale ospedaliero, 50 persone del quartiere potranno essere seguite e curate nella clinica Perez.

Dal momento che il progetto di prevenzione della tbc prevedeva un contributo di cinquemilacinquecento euro, mentre i fondi raccolti al Sacro Cuore sono stati pari a settemilaseicento euro, si è deciso di destinare il rimanente a un altro progetto missionario di solidarietà. Perciò i duemila euro avanzati sono stati indirizzati, sempre attraverso “Don Calabria Missioni”, alla ONG Pro.Sa Onlus, associazione facente capo alla Provincia Lombardo Veneta dei Padri Camilliani. I fondi sono stati quindi destinati ai progetti di aiuto dei Camilliani in Nepal dopo il recente terremoto.