Giornata Mondiale dell'Endometriosi: l'IRCCS di Negrar posa la sua panchina gialla

In occasione della Giornata mondiale dell’endometriosi, che si celebra il 28 marzo, questa mattina l’IRCCS di   Negrar ha collocato nei giardini della struttura una panchina gialla, colore simbolo universale della malattia che esprime la necessità di tenere “accesi i riflettori” su una patologia spesso sottovalutata che tuttavia colpisce solo in Italia 3 milioni di donne. Il “Sacro Cuore Don Calabria” è Centro di riferimento regionale per la cura dell’endometriosi. Nel 2022 la Ginecologia, diretta dal dottor Marcello Ceccaroni, ha effettuato 1.200 interventi, il 70% dei quali su pazienti provenienti da fuori regione

In occasione della Giornata mondiale dell’endometriosi, che si celebra il 28 marzo, questa mattina l’IRCCS di   Negrar ha collocato nei giardini della struttura una panchina gialla, colore simbolo universale della malattia che esprime la necessità di tenere “accesi i riflettori” su una patologia spesso sottovalutata che tuttavia colpisce solo in Italia 3 milioni di donne. Ragazze la cui qualità di vita è pesantemente condizionata da una malattia causata dalla presenza dell’endometrio (il tessuto che riveste la cavità uterina e si sfalda durante le mestruazioni) fuori dalla sede naturale: intestino, apparato urologico, nervi pelvici… Condizione che comporta dolori invalidanti e che, se tardivamente diagnosticata, può essere causa di infertilità.

Negrar, Centro di riferimento regionale per la cura dell’endometriosi: nel 2022, 1.200 interventi, il 70% su pazienti provenienti da fuori regione

Il “Sacro Cuore Don Calabria” dal 2019 è Centro di riferimento regionale per cura della malattia, ma lo sviluppo di tecniche chirurgiche laparoscopiche all’avanguardia e il numero dei casi complessi trattati ogni anno pongono l’Unità Operativa Complessa di Ginecologia, diretta dal dottor Marcello Ceccaroni, tra i centri di livello internazionale. Nel 2022 gli interventi chirurgici sono stati 1.200, il 70% dei quali su pazienti provenienti da fuori regione. Ma sono circa 15mila le donne che complessivamente ogni anno si rivolgono a Negrar a causa dell’endometriosi.

Alla breve cerimonia erano presenti il Presidente dell’Ospedale, fratel Gedovar Nazzari, l’Amministratore Delegato, Mario Piccinini, e il direttore dell’UOC di Ginecologia e Ostetricia, dottor Marcello Ceccaroni.  Alla fine il vicepresidente, padre Miguel Tofful, ha impartito la benedizione.

La targa  con la frase di Seneca, collocata sulla panchina: “Lieve è il dolore che parla. Il grande dolore è muto”

La panchina, che si trova nei giardini tra Casa Nogarè e l’Ospedale Don Calabria, riporta un QrCode con un’intervista al dottor Ceccaroni e una targa sulla quale è scritta una delle frasi più note del filosofo romano Seneca: “Lieve è il dolore che parla. Il grande dolore è muto”. E’ stata scelta per sottolineare quanto ancora troppo spesso chi soffre di endometriosi debba attendere anni (in media una decina) per una diagnosi. Anni durante i quali le pazienti non sono credute e il cui dolore fisico viene spesso attribuito a cause psicosomatiche. Come ha testimoniato la veronese Cecilia Santoro, 45 anni, presente al ‘taglio del nastro’, che solo dopo ben 14 anni di sofferenza ha potuto dare un nome alla sua malattia. Cecilia da alcuni anni è paziente del Centro del dottor Ceccaroni: grazie alle cure ha raggiunto una buona qualità di vita.

Dottor Piccinini : “Uno dei primi Centri al mondo ad occuparsi di endometriosi”

“Il Sacro Cuore Don Calabria è stato uno dei primi centri al mondo ad occuparsi di endometriosi, quando ancora il mondo della ginecologia ignorava questa mattina – ha detto il dottor Piccinini –  Un primato che dobbiamo a un pioniere della chirurgia laparoscopica ginecologica, il dottor Luca Minelli, direttore della Ginecologia dal 1996 al 2014, precocemente scomparso nel 2020. Il dottor Ceccaroni ne ha raccolto il testimone, sviluppando un Centro multidisciplinare, coordinato dalla Ginecologia a cui concorrono varie specialità tra cui la chirurgia generale e l’urologia, la radiologia, l’anatomia patologica, la riabilitazione e altre. Dal 2019 è Centro di riferimento regionale per la cura dell’endometriosi ed è conosciuto e apprezzato a livello mondiale, anche grazie all’attività della Scuola internazionale di anatomia chirurgica (ISSA) fondata dal dottor Ceccaroni con sede in questo ospedale.  La presa in carico multidisciplinare e trattamenti chirurgici con tecniche innovative non sono i soli fiori all’occhiello del reparto di Ginecologia. Le molte testimonianze di pazienti che provengono da ogni parte d’Italia (e dall’estero) riportano una realtà fatta di competenza e professionalità, ma anche di tanta attenzione ed empatia per la loro condizione. Da parte di tutto il personale: medici, infermieri, operatori sanitari e amministrativi. E questo è un grande motivo di orgoglio”. 

Dottor Ceccaroni: “Il vero nemico è la diagnosi tardiva”. 

“Paradossalmente, la diagnosi tardiva è il nemico principale, più della stessa malattia, delle donne affette da endometriosi”, afferma il dottor Marcello Ceccaroni, direttore dell’UOC di Ginecologia e Ostetricia. “Si stima che dal momento in cui sorgono i primi sintomi alla diagnosi passano dai 7 ai 12 anni, durante i quali la malattia avanza, tra enormi sofferenze, potendo arrivare anche a coinvolgere in modo severo intestino, apparato urinario, nervi pelvici. L’endometriosi – sottolinea –  è un “incendio” che scoppia nell’addome della donna tutti i mesi per 14 volte all’anno. Un ritardo diagnostico di 10 anni è causa di circa 140 “incendi”, che si traducono in dolori lancinanti, assenze scolastiche e lavorative, compromissione della fertilità, depressione, rinuncia ad una normale adolescenza e vita di coppia. E soprattutto si traducono in conseguenze sulla salute, con la necessità spesso di effettuare interventi chirurgici anche aggressivi, e per molte sulla capacità procreativa”.

“Care ragazze, ribellatevi quando vi dicono che è normale avere il ciclo mestruale doloroso”

E’ necessario quindi tenere accesi i riflettori sulla malattia, soprattutto dal punto di vista culturale. “Il medico di medicina generale così come il pediatra di libera scelta sono i primi che possono vedere nei sintomi riferiti dalle loro giovani pazienti qualcosa di anomalo e indirizzarle in un centro specializzato. Lo stesso vale per il ginecologo ambulatoriale”, sottolinea il primario. Recentemente il dottor Ceccaroni e il suo team sono stati convolti anche nel Progetto endometriosi, promosso da Agenas e dal ministero della Salute che ha come obiettivi la formazione proprio di queste figure mediche fondamentali per la diagnosi precoce e l’informazione nelle scuole. “Le ragazze non devono rassegnarsi al dolore mestruale, soprattutto se si ripete tutti i mesi – ribadisce il dottor Ceccaroni -. Provocatoriamente dico sempre alle giovani che incontro: ribellatevi se le vostre nonne e le vostre mamme vi dicono che quel dolore è normale, perché non vi è nulla di normale. Rivolgetevi al medico, e se anche questo vi dice che è tutto a posto, ma voi continuate a stare male, non arrendetevi”.

Cecilia Santoro: “La mia via crucis lunga quattordici anni per avere una diagnosi”

Un invito che è stato ribadito anche da Cecilia Santoro, veronese di 45 anni. Soffre di endometriosi da quando ne aveva 15, ma solo a 29 ha incontrato dei medici che hanno dato un nome alla sua malattia. “Io ho avuto la fortuna di avere accanto una famiglia e un fidanzato, oggi mio marito, che mi hanno sempre creduto e sostenuto – racconta – Ma non è stato facile da adolescente vivere condizionata totalmente dall’endometriosi e non essere capita. Quando mi assalivano i dolori andavo a scuola imbottita di farmaci; non facevo sport; rinunciavo a vacanze o a uscite con gli amici se cadevano nei giorni del ciclo. Ma la cosa peggiore era che non venivo presa sul serio dai medici. Mi dicevano che stare male con le mestruazioni era normale, che avevo una soglia del dolore bassa… Qualcuno mi ha persino detto che il mio dolore era psicosomatico, sintomo di altri problemi”. Dopo 14 anni di via crucis tra un medico e l’altro è arrivata la diagnosi. “In un primo tempo sono stata curata con i farmaci, ma poi ho subito un intervento d’urgenza per substenosi intestinale, causata dall’infiltrazione dell’endometriosi nell’intestino”, prosegue Cecilia referente Ape, Associazione Progetto Endometriosi. “Dopo due anni il secondo intervento sempre all’intestino. Tuttavia i dolori continuavano insieme a difficoltà intestinali. Finché non ho conosciuto il dottor Ceccaroni e la sua équipe, da cui sono seguita con competenza ed enorme umanità. Posso dire che oggi ho raggiunto una buona qualità di vita”.