In occasione della Giornata mondiale della malattia di Alzheimer, che ricorre il 21 settembre, raccontiamo l’esperienza di Nicoletta, caregiver della suocera Edda. Un percorso coordinato con i medici del Centro per il Decadimento cognitivo e le Demenze dell’IRCCS, che ha portato la signora di 95 anni a vivere serenamente nostante la malattia con li anche la famiglia

La letteratura scientifica è ormai concorde che la Demenza di Alzheimer impatta non solo sul malato, ma anche sulla famiglia. Essa viene infatti definita come malattia dell’intero sistema familiare.

Le ripercussioni maggiori le subisce in particolare la persona che si occupa direttamente del malato, chiamato, nel linguaggio anglosassone. “caregiver”, ovvero colui che presta la propria cura. Di solito i primi caregiver sono i familiari stessi, in particolare il coniuge e/o dai figli in età adulta.  Assistere un proprio caro con demenza è spesso un compito molto gravoso in quanto richiede energie fisiche, cognitive ed emotive, spesso per una durata di molti anni. Da alcuni studi sui familiari di persone con demenza (Brodaty 2003, Thompson 2007, Hornillos et al. 2011) gli effetti della malattia sul caregiver sono di tipo psicologico (disturbi d’ansia, depressione, senso di colpa costante), fisico (riduzione del sonno, fatica), relazionale (ritiro sociale, isolamento) e lavorativo (richiesta di permessi, riduzione di orario).

In occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer, che si tiene il 21 settembre, l’esperienza di un caregiver che ha cercato di mettersi in discussione, di farsi aiutare dai professionisti e di informarsi sulla patologia, al fine di rendere l’ambiente familiare un ambiente di cura.

La storia di Edda e della nuora Nicoletta, come tutte le storie, è una storia a sé, ma può essere un esempio di come affrontare le difficoltà quotidiane grazie alla collaborazione con operatori sanitari e alla messa in atto di strategie familiari che hanno permesso di far vivere Edda, una deliziosa signora di 95 anni, una serena quotidianità, nonostante la malattia di Alzheimer.

I primi sintomi della patologia anche per Edda si sono presentati in modo insidioso. “Mio marito ed io – racconta Nicoletta – ci siamo accorti che qualcosa non andava già nel 2012, quando Edda si dimenticava di assumere i medicinali per il diabete, aveva difficoltà nel contare i soldi, nel frigorifero trovavamo sempre più frequentemente del cibo deteriorato. E soprattutto trascurava la cura della sua persona. Inoltre era spesso aggressiva verbalmente, e anche fisicamente, nei confronti del marito che cercava di farla ragionare”.

Come spesso accade, la prima reazione è stata quella di minimizzare quanto stava accadendo. “Soprattutto mio marito ha fatto fatica ad accettare che la sua mamma non fosse più quella persona dinamica e indipendente che era sempre stata.  All’inizio ci si convince che siano delle tipiche dimenticanze dovute all’età, ma poi, di fronte a fatti evidenti, non si può più chiudere gli occhi”, sottolinea Nicoletta. La diagnosi di Alzheimer arriva nel 2014 e con essa, oltre a un progressivo decadimento cognitivo, anche i disturbi comportamentali tipici  –  come irrequietezza, diffidenza, e difficoltà a dormire durante la notte- tipici della patologia.  Per tale ragione i familiari si rivolgono presso il Centro dei disturbi cognitivi e demenze dell’IRCCS di Negrar, e individuano assieme al medico una modalità di gestione farmacologica e di strategie comportamentali centrata sull’unicità del paziente.

Da allora è iniziato un percorso di “alleanza” tra medico e caregiver, dove la somministrazione dei farmaci è stata “modulata” in base al riacutizzarsi o meno dei disturbi comportamentali e la famiglia ha organizzato la sua quotidianità tenendo conto delle esigenze di Edda. “Assistere in prima persona un malato di Alzheimer richiede tanto tempo a disposizione e dedizione, cosa a dir poco difficile se si è impegnati a tempo pieno nel lavoro e nella cura dei figli. Non a caso molte persone sono costrette ad abbandonare la propria occupazione – spiega Nicoletta – Io ho sempre collaborato con mio marito nella gestione della nostra azienda, cosa che mi ha concesso di organizzarmi il lavoro anche a domicilio e di frequentare un corso di operatrice socio-sanitaria, acquisendo così molte conoscenze per l’assistenza ai malati”.

Nicoletta, supportata dai professionisti del Centro di Negrar, ha messo così in atto alcune strategie incentrate sul mantenimento delle abilità residue in un malato di Alzheimer e sulla tutela della sua dignità e della sua individualità: “Ho puntato su ciò che a Edda è sempre piaciuto – racconta – Come viaggiare in auto, così oltre a portarla con noi in vacanza, ci accompagna nelle nostre trasferte lavorative nelle varie fiere. Le piace scrivere, così trascrive con il mio supporto dei proverbi che abbiamo ritagliato dai vari calendari. Guarda film divertenti e gradisce ascoltare le canzoni di un tempo che ricorda. La invito spesso a fare piccoli lavoretti, come piegare la tovaglia e vedo che lo fa volentieri, oppure a camminare per brevi tratti in giardino o usare la pedaliera. Non è stato un cammino facile e non nascondo che abbiamo dovuto superato diverse difficoltà dovute anche allo stato complessivo di salute di mia suocera – conclude Nicoletta – ma oggi posso dire che Edda vive serenamente e noi con lei”

 IL CENTRO PER I DISTURBI COGNITIVI E LE DEMENZE DELL’IRCCS DI NEGRAR

Il Centro per i Disturbi cognitivi e le Demenze (CDCD) dell’IRCSS di Negrar, diretto dalla dottoressa Zaira Esposito con la collaborazione della dottoressa Federica Vit, si occupa di guidare il malato e la sua famiglia nel percorso diagnostico-terapeutico, proponendo la terapia più adatta per ciascun tipo di paziente e promuovendo la trasmissione di informazioni sulla gestione della malattia. Si impegna inoltre a sostenere le persone malate e i loro caregiver attraverso una serie di servizi svolti dalle psicologhe Cristina Baroni e Cecilia Delaini, come i colloqui di sostegno al caregiver e i gruppi di stimolazione cognitiva per le persone con decadimento cognitivo.

Qui sotto la brochure delle inziative del CDCD

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