Dall'ospedale al rientro a casa: la presa in carico della persona con lesione midollare

Sabato 12 ottobre in Sala Perez è in programma un incontro organizzato dall’Unità Spinale del “Sacro Cuore” per parlare dei percorsi diagnostico-terapeutici e della continuità assistenziale tra ospedale e territorio nella presa in carico dei pazienti medullolesi dopo il rientro al proprio domicilio

Fare il punto sulla presa in carico della persona con lesione al midollo spinale e rafforzare la continuità assistenziale quando viene dimessa dall’ospedale e torna al proprio domicilio. Sono questi gli obiettivi dell’incontro intitolato “Percorsi diagnostico-terapeutici tra ospedale e territorio: la persona con lesione midollare”, in programma sabato 12 ottobre presso la Sala convegni “Fr. Francesco Perez” dell’IRCCS di Negrar (vedi programma). A organizzare l’evento è l’Unità Spinale del “Sacro Cuore”, che è uno dei tre centri di riferimento presenti in Veneto che associano una offerta riabilitativa per il trattamento sia delle lesioni midollari (Unità Spinale) che delle gravi cerebrolesioni acquisite (Neuroriabilitazione) – gli altri si trovano al San Bortolo di Vicenza e a Motta di Livenza.

Nel convegno sono previste due sessioni: la prima dedicata alla fase ospedaliera nella presa in carico di questi pazienti, mentre nella seconda si approfondirà la fase della cronicità, con le complicanze che possono verificarsi nel tempo, una volta tornati a casa, e il ruolo fondamentale dei medici di base e dei presidi territoriali nella gestione di tali situazioni. Per questo i principali destinatari dell’incontro sono proprio i Medici di Medicina Generale che lavorano sul territorio.

“Quando si verifica una lesione del midollo spinale, le problematiche che si presentano sono molto complesse e richiedono un trattamento presso strutture altamente specializzate – spiega il dottor Giuseppe Armani, direttore dell’Unità Spinale di Negrar – L’iter terapeutico ospedaliero dura in genere qualche mese, dopodichè il paziente torna a casa e inizia la sua nuova quotidianità”. Una quotidianità molto diversa da prima, dove si dovrà fare i conti con deficit motori e della sensibilità più o meno consistenti a seconda del livello neurologico e della completezza della lesione midollare: si parla di tetraplegia o paraplegia se la lesione midollare interesserà, rispettivamente, il midollo cervicale o dorso-lombare.

Dopo il rientro a domicilio le condizioni della persona con lesione al midollo spinale tendono a cronicizzarsi ed è a questo punto che possono presentarsi complicanze specifiche che richiedono una adeguata presa in carico da parte del territorio. “Tra le problematiche più frequenti possiamo avere le lesioni da pressione, le infezioni a carico dell’apparato urinario e più in generale difficoltà nella gestione dell’alvo e della vescica neurologici – prosegue Armani – disfunzioni legate alla spasticità oltre che a modifiche della sfera sessuale. In tutti i casi sono problemi che spesso vanno indagati e trattati in modo diverso rispetto ad altri pazienti, perché nel soggetto medulloleso bisogna tener presente degli esiti della disfunzione neurologica determinata appunto dalla lesione midollare. Per questo è importantissimo che il medico di medicina generale riconosca tali complicanze e sappia indirizzare il paziente in modo corretto. Ad esempio in ospedale sono presenti servizi dedicati, come l’ambulatorio per il trattamento della spasticità e l’ambulatorio di videourodinamica e rieducazione delle funzioni autonome, con personale dedicato, dove si può effettuare la valutazione e il trattamento della disfunzione urologica e intestinale; inoltre in questa sede viene eseguito lo studio della fertilità, si provvede alla ricarica degli infusori intratecali di baclofene e si effettuano visite di chirurgia plastica per le lesioni da pressione.

Il lavoro di sensibilizzazione sui problemi e sulle potenzialità delle persone con lesione midollare è portato avanti dall’Unità Spinale insieme al Galm (Gruppo Animazione Lesionati Midollari), un’associazione nata proprio a Negrar nel 1977 per rappresentare e tutelare a Verona i pazienti con lesione spinale e conseguente paraplegia o tetraplegia. Già due anni fa da tale collaborazione è nata la pubblicazione di un “agile” opuscolo informativo che contiene le principali informazioni per la gestione dei problemi specifici legati a questa patologia. Un vademecum viene dato alla persona durante il ricovero e un altro al momento della dimissione con l’indicazione di farlo recapitare al proprio medico di base.

L’Unità Spinale del “Sacro Cuore”, nata pressappoco 30 anni fa, accoglie annualmente circa 40 persone con lesione midollare da causa traumatica e non traumatica, che possono presentare caratteristiche di completezza o incompletezza. Tra le cause non traumatiche vi sono quelle vascolari, particolarmente ischemiche, quelle infettive e quelle secondarie a lesione espansiva. L’età media delle persone ricoverate si aggira sui 55 anni, in risalita rispetto ai primi anni quando era sui 45 anni. Il reparto è dotato di una terapia sub-intensiva che permette di accogliere anche pazienti che richiedono stretto monitoraggio delle funzioni vitali, anche con necessità di supporto della funzione respiratoria.

La presa in carico della persona ricoverata avviene in modo interprofessionale e interdisciplinare con fattiva sinergia tra Reparto-Unità Spinale e Servizio di Medicina Fisica e Riabilitativa.

Al fine di garantire percorsi univoci e strutturati alle persone dopo un evento acuto disabilitante, sia di origine midollare che cerebrale, è attiva da molti anni una procedura di presa in carico tra Azienda Ospedaliera di Verona, l’Ospedale di Negrar e l’Ulss 9; un medico esperto della Neuroriabilitazione-Unità Spinale di Negrar accede, con cadenza settimanale, alla Terapia Intensiva a indirizzo Neurologico e reparti di Neurochirurgia della A.O.U.I. di Verona per visitare le persone che sono state segnalate e proporne un percorso.