Anche l’eccellenza riabilitativa per le gravi mielolesioni dell’ospedale Sacro Cuore nella terza edizione del manuale-guida dedicato a tutti coloro che hanno subito gravi danni alla colonna vertebrale

La Bibbia del mieloleso. A definire così il Blue Book è Giancarlo Volpato e lui di lesioni midollari purtroppo se ne intende. Era infatti il 1993 quando entrò come protagonista nel mondo delle persone con disabilità di cui il 3 dicembre si celebra la Giornata internazionale.

Nel corso di una partita di rugby, a soli 20 anni, Giancarlo subì la frattura della quarta e quinta vertebra cervicale che lo rese tetraplegico, cioè completamente paralizzato dal collo in giù.

Ora è l’anima de “La Colonna”, l’Associazione Lesioni Spinali ONLUS, con sede a Mirano in provincia di Venezia, che ha pubblicato nel 1998 la prima edizione del Blue Book, appunto, un manuale con “201 risposte alla mielolesione”, come recita il sottotitolo. Nel 2005 è arrivata la seconda edizione, mentre il 2016 è l’anno della terza, realizzata anche sulla spinta dell’aumento delle visite giornaliere al sito www.lesionispinali.org per consultare la versione digitale del libro.

Il Blue Book è un corposo volume di 400 pagine, che ha tuttavia la peculiarità di essere facilmente fruibile ogni volta che si presenta la necessità, essendo stata riproposta la tradizionale formula a “domande e risposte”, divise in 19 capitoli.

Una guida che “dovrebbe essere sempre tenuta a disposizione e consultata, non solo da chi è toccato direttamente o indirettamente da una lesione midollare, ma anche da coloro che sono colpiti da traumi o da malattie neurologiche che possono provocare gli stessi effetti collaterali”, scrive Volpato nella Presentazione. A rendere ancora più comprensibili i testi sono i disegni anatomici di Ilaria Bondi.

Ad avere un ruolo di primo piano in questa ultima revisione è anche l’ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar, riconosciuto a livello nazionale come centro di eccellenza per il trattamento e la riabilitazione delle mielolesioni e dei gravi esiti di trauma cranico.

Infatti uno dei due storici autori (l’altro è la dottoressa Judit Timar) è il dottor Mauro Menarini, oggi consulente fisiatra dell’Unità Spinale dell’ospedale scaligero, diretta dal dottor Giuseppe Armani.

Menarini si occupa da oltre 25 anni di riabilitazione delle mielolesioni ed ha sviluppato una particolare esperienza nel settore neurologico e nel trattamento della spasticità, maturata anche all’estero.

Dell’ospedale fondato da San Giovanni Calabria hanno collaborato anche gli infermieri Simone Bajardo e Roberto Gagliardi nella stesura della parte sulla medicazione delle piaghe da decubito ed il fisioterapista Giovanni Brunelli nell’illustrare l’utilizzo dell’esoscheletro, versatile innovazione tecnologica in riabilitazione adottato dall’ospedale di Negrar nel 2015.

Ma soprattutto la nuova edizione è arricchita dai disegni realizzati dai pazienti ricoverati negli anni presso l’Unità Spinale del “Sacro Cuore”. Sono le opere frutto della creatività di coloro che frequentano l’Atelier di Arteterapia, guidato da Charlotte Trachsel, all’interno del Servizio di Medicina Fisica e Riabilitazione, diretto dal dottor Renato Avesani, responsabile anche dell’intero Dipartimento di Riabilitazione.

I disegni coloratissimi sono “arte”, ma soprattutto “terapia” perché, scrive Trachsel, “l’atto creativo permette alla persona di mettersi in contatto con gli aspetti più intimi e nascosti di sé, si lavora per ritrovare un equilibrio con la convinzione che lo si può ricercare in ogni situazione durante l’intero arco dell’esistenza”.

A curare la distribuzione del Blue Book è la stessa associazione “La Colonna” i cui soci si prodigano nella raccolta di fondi per l’acquisto di dispositivi medici da utilizzare nella diagnosi e cura delle lesioni midollari. Ma soprattutto da destinare alla ricerca.

Negli ultimi tempi le risorse sono state impiegate nel progetto del professor Guido Fumagalli dell’Università di Verona sulle cellule staminali neuronali contenute nelle meningi. Alla ricerca è riservata una “lettura magistrale” dello stesso Fumagalli nell’ultima parte del libro.