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Anche l’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria si colora di rosa, accendendo i riflettori sulla prevenzione del tumore del seno. Fino alla conclusione dell’Ottobre rosa’, la facciata dell’Ospedale, che dà su viale Rizzardi, si tingerà al tramonto del colore femminile per eccellenza, simbolo anche della lotta contro una neoplasia, quella mammaria, che colpisce una donna su 8. Gli specialisti della Breast Unit del Sacro Cuore Don Calabria ospiti della serata, organizzata dall’Andos in collaborazione con il Comune di Negrar, mercoledì 16 ottobre presso la scuola primaria

Anche l’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria si colora di rosa, accendendo i riflettori sulla prevenzione del tumore del seno. Fino alla conclusione dell’Ottobre rosa’, la facciata dell’Ospedale, che dà su viale Rizzardi, si tingerà al tramonto del colore femminile per eccellenza, simbolo anche della lotta contro una neoplasia, quella mammaria, che colpisce una donna su 8.

“Un tumore ad altissima incidenza che tuttavia vede un tasso di sopravvivenza a cinque anni vicino al 90% e la disponibilità di trattamenti efficaci anche per le forme più aggressive e metastatiche – spiega la dottoressa Stefania Gori, direttore del Dipartimento Oncologico dell’IRCCS di Negrar –  Tutto questo grazie alla diagnosi precoce, favorita dagli screening, e alla ricerca, che, aumentando le conoscenze di biologia molecolare sulle differenti forme di carcinoma mammario, consente oggi di applicare protocolli terapeutici personalizzati. Fondamentale è stata l’istituzione delle Breast Unit, centri avanzati dove la donna viene presa in carico dalla diagnosi alla terapia fino alla riabilitazione da un team multispecialistico”.

Saranno proprio alcuni specialisti che compongono la Breast Unit del Sacro Cuore Don Calabria ad essere ospiti all’incontro, che si terrà mercoledì 16 ottobre alle 20.30 presso la scuola primaria di Negrar di Valpolicella (via Cavalieri di Vittorio Veneto).

Promossa dall’Andos-Associazione Nazionale Donne Operate al Seno – Comitato di Verona, presieduto da Maria Stella Laveneziana, in collaborazione con il Comune negrarese, la serata, che rientra tra le varie iniziative per il mese dedicato alla prevenzione, ha come obiettivo quello di informare a 360° la cittadinanza sul tumore del seno, partendo dall’importanza degli esami strumentali (mammografia) per la diagnosi precoce e illustrando il percorso durante e dopo l’ospedalizzazione nel caso di diagnosi positiva. All’incontro interverranno oltre a Stefania Gori, responsabile della Breast Unit, anche Filippo Alongi, direttore del Dipartimento di Radioterapia Oncologica Avanzata, Alberto Massocco, direttore della Chirurgia senologica, e Cesare Cristofoli, Giuseppe Deledda, Roberto Filippini e Anna Russo, responsabili rispettivamente della Chirurgia Plastica, della Psicologia Clinica, della Medicina della Sport e della Radiologia Senologica.

Proprio per favorire l’accesso agli esami senologici completi, l’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria, nelle due sedi di Negrar e di Verona (via San Marco 121), offre la possibilità per tutto questo mese di eseguire in tempi celeri la mammografia, insieme a ecografia e visita senologica.

Monsignor Tomasin è morto lunedì 30 settembre a Quixadà, in Brasile, dove era vescovo emerito. Era religioso dell’Opera Don Calabria, di cui è stato Casante dal 1972 al 1984. Da giovane aveva conosciuto bene don Calabria ed era rimasto profondamente colpito dal suo carisma. Nel 1959 era stato tra i primi Poveri Servi a partire per le missioni in Uruguay.

Lunedì 30 settembre è morto in Brasile mons. Adelio Tomasin, vescovo emerito di Quixadà e religioso dell’Opera Don Calabria, di cui è stato Superiore Generale dal 1972 al 1984. Mons. Tomasin aveva 94 anni e già da qualche tempo si trovava in precarie condizioni di salute. Originario di Montegaldella (Vicenza), all’età di 12 anni è entrato come studente nella casa di don Giovanni Calabria. Ha conosciuto bene il fondatore dell’Opera, rimanendo profondamente colpito dal suo carisma basato sull’abbandono alla Provvidenza e sulla vicinanza ai più poveri. Ha fatto la prima professione religiosa nel 1951 a San Zeno in Monte (Verona) e nel 1955 è stato ordinato prete.

Mons. Tomasin è stato uno dei primi missionari dell’Opera a partire da Verona per l’Uruguay, nel 1959 (vedi foto nella gallery). Tre anni dopo ha aperto la prima missione in Brasile, a Porto Alegre, fondando una scuola professionale tuttora presente e radicata sul territorio. Dopo un’esperienza in Nigeria, è rientrato in Italia dove nel 1972 è stato eletto Casante dell’Opera, terzo successore di don Calabria. Ha mantenuto l’incarico per 12 anni, dando un forte slancio allo sviluppo missionario e al consolidamento della Congregazione.

Da Casante ha accompagnato anche alcune importanti tappe nello sviluppo della Cittadella della Carità di Negrar. Proprio nel 1972, infatti, il Ministero della Sanità aveva decretato l’equiparazione del “Sacro Cuore” e del “Don Calabria” agli ospedali pubblici. Inoltre fu lui a presiedere le celebrazioni per il 50° anniversario dell’ospedale e nell’occasione pose insieme a don Luigi Pedrollo la prima pietra della nuova ala sud nel 1983 (vedi foto qui sotto). Sempre in quegli anni venne costruita Casa Perez, poi inaugurata nel 1984.

Terminato il mandato da Casante, nel 1988 papa Giovanni Paolo II lo ha nominato vescovo della diocesi di Quixadà, nello stato brasiliano del Cearà, in una zona particolarmente povera nel nord-est del Paese. Qui mons. Tomasin si è prodigato per i più fragili, coinvolgendo in questa opera di aiuto anche tante persone dall’Italia che lo hanno sempre sostenuto. Tra le sue iniziative, da citare in particolare l’impegno in ambito culturale ed educativo, con la fondazione di tre atenei che hanno trasformato Quixadà in una città universitaria, offrendo opportunità di formazione e occupazione per tanti giovani. Anche dopo aver dato le dimissioni per raggiunti limiti di età, nel 2007, è rimasto in Brasile e ha continuato nel suo impegno in campo pastorale, educativo e sociale.

“Don Adelio era una persona davvero innamorata del carisma di san Giovanni Calabria – dice don Massimiliano Parrella, attuale Casante dell’Opera – era una persona che guardava sempre avanti, proiettata nel futuro. Aveva una grande fiducia nella cultura come mezzo per promuovere i giovani e per far progredire la società. Anche prima di essere vescovo, quando era Casante e prima ancora missionario, ha sempre avuto questo slancio verso il futuro e verso i più poveri. Uno slancio che ha dato un grande impulso allo sviluppo dell’Opera di don Calabria fuori dai confini di Verona negli anni Settanta e Ottanta”.

E’ un compleanno importante, quello che il Centro per le Malattie infiammatorie croniche dell’intestino dell’IRCCS di Negrar festeggerà, il prossimo 4-5 ottobre alla Camera di Commercio di Verona, con l’annuale appuntamento scientifico dal titolo emblematico: “Transforming IBD care: lessons from last 20 years” (clicca qui per il programma). Infatti i due decenni di vita del Centro – che oggi segue 4mila pazienti di cui 850 in terapia avanzata – coincidono con lo straordinario progresso nella cura delle IBD- Inflammatory Bowel Disease (MICI in italiano), malattia di Crohn e colite ulcerosa. 

Nella foto dell’équipe del Centro per le Malattie infiammatorie croniche e IBD Unit: da sinistra, la dottoressa Angela Variola, il dottor Andrea Geccherle, la dottoressa Alessia Todeschini e il dottor Giuliano Barugola

E’ un compleanno importante, quello che il Centro per le Malattie infiammatorie croniche dell’intestino dell’IRCCS di Negrar festeggerà, il prossimo 4-5 ottobre alla Camera di Commercio di Verona, con l’annuale appuntamento scientifico dal titolo emblematico: “Transforming IBD care: lessons from last 20 years” (clicca qui per il programma). Infatti i due decenni di vita del Centro – che oggi segue 4mila pazienti di cui 850 in terapia avanzata – coincidono con lo straordinario progresso nella cura delle IBD- Inflammatory Bowel Disease (MICI in italiano), malattia di Crohn e colite ulcerosa. Grazie ai farmaci innovativi per molti dei 250mila malati in Italia (il 60% sotto i 40 anni) la vita è radicalmente cambiata, passando da una condizione spesso gravemente invalidante alla remissione della malattia.

“Erano gli ultimi mesi del 2003 quando sono stati aperti a Negrar i primi ambulatori che vedevano la collaborazione di internisti e gastroenterologi con i chirurgi proctologi per la presa in carico dei pazienti colpiti da patologia colo-rettale benigna”, racconta il dottor Andrea Geccherle, responsabile del Centro malattie retto-intestinali e dell’IBD Unit e presidente del Congresso insieme al dottor Remo Andreoli. “Ben presto ci accorgemmo che la formula dell’ambulatorio integrato si adattava perfettamente al paziente affetto da patologie infiammatorie croniche dell’intestino – prosegue – Successivamente siamo stati uno dei primi centri a creare una vera e propria rete di specialisti (patologi, radiologi, endoscopisti, dermatologi, reumatologi, oculisti, ginecologi, urologi…) per offrire al paziente il percorso di cura migliore e più accessibile, valorizzando il ruolo dell’interdisciplinarietà che fino ad allora era appannaggio solo del mondo oncologico. L’interdisciplinarietà nelle IBD è fondamentale sia per le fasi di diagnosi e stadiazione della malattia, ma anche per la concomitante presenza di altre patologie auto-immuni, che condizionano le scelte terapeutiche”.

Il 2000 è l’anno della svolta per il trattamento delle patologie infiammatorie croniche dell’intestino: viene messo sul mercato il primo farmaco biotecnologico, l’anticorpo monoclonale Infliximab, che pochi anni dopo viene somministrato anche a Negrar, nel neonato centro delle malattie retto-intestinali. Attualmente i farmaci appartenenti alla terapia avanzata (biologici e piccole molecole), destinati ai pazienti con patologia moderata-grave e refrattari o intolleranti alla terapia convenzionale, sono 9 per la colite ulcerosa e 6 per la malattia di Crohn.

“Solo 20 anni fa avevamo come unica arma terapeutica, l’immunosoppressore Aziotoprina e il cortisone, con tutti gli effetti avversi che comportano questi farmaci assunti in via continuativa – spiega la dottoressa Angela Variola, medico gastroenterologo  dell’IBD Unit – Oggi disponiamo di terapie che non solo limitano la loro azione esclusivamente alla malattia,  e di conseguenza non hanno importanti effetti collaterali, ma anche cambiano la storia naturale della patologia stessa, evitando le complicanze d’organo: come le stenosi, le fistole, la malattia perianale, l’occlusione intestinale, la perforazione, la neoplasia”. In un prossimo futuro sono attese ulteriori novità di trattamento: il Centro del “Sacro Cuore Don Calabria” ha in corso 23 studi clinici, “una finestra sul futuro– sottolinea la dottoressa Variola – perché grazie alle sperimentazioni cliniche si hanno a disposizione alternative terapeutiche prima che vengano messe sul mercato”.

Accanto all’obiettivo di trovare nuove molecole, l’attuale ricerca sulle IBD è impegnata a scoprire il ‘meccanismo’, grazie al quale sarà possibile somministrare a ogni paziente il farmaco più efficace.  “Purtroppo quello che ormai è praticabile da anni in oncologia, dove per alcuni tumori viene effettuata una terapia personalizzata sulla base di informazioni di biologia molecolare espresse dalla neoplasia del paziente, non è possibile replicarlo per ora nell’ambito delle IBD – precisa la dottoressa –  Questo perché non è univoca la via attraverso la quale si sviluppa l’infiammazione autoimmune. Come sentiremo durante il congresso, la ricerca è molto concentrata in quest’ambito per trovare biomarcatori che possano personalizzare la terapia”.

E sul fronte della prevenzione ci sono novità? “La causa all’origine di queste patologie è ancora sconosciuta, sicuramente concorrono più fattori e la predisposizione genetica gioca un ruolo importante, soprattutto quando la malattia ha un esordio pediatrico – risponde la dottoressa Variola -.  Quel che è certo è che gli stili di vita sono la scintilla che fa scoppiare il tutto. Pertanto immagino in un prossimo futuro una strategia preventiva per tutti i parenti di pazienti affetti da IBD che agisca sull’alimentazione, il movimento e sull’abitudine al fumo. E poi chissà se avremo a disposizione degli strumenti davvero validi per individuare queste malattie prima che manifesti i sintomi”

Sabato 28 settembre all’IRCCS di Negrar si terrà il 13° Seminario di Reumatologia della Valpolicella, promosso dal dottor Antonio Marchetta, responsabile del Servizio di Reumatologia del “Sacro Cuore Don Calabria”. Tra i tanti argomenti si parlerà anche della gestione del paziente con osteoporosi, patologia considerata solo femminile. Vediamo perché non è così

Un appuntamento che è saltato in agenda solamente durante la pandemia da Covid-19 e nonostante questo è giunto alla 13esima edizione. Si tratta del Seminario di Reumatologia in Valpolicella, organizzato dal dottor Antonio Marchetta, responsabile del Servizio di Reumatologia dell’IRCCS di Negrar in programma sabato 28 ottobre nella sala convegni del “Sacro Cuore Don Calabria”. (clicca qui per il programma).

L’evento scientifico è rivolto a tutti coloro – medici e paramedici – che sono coinvolti nella presa in carico del paziente reumatico. In particolare i medici di medicina generale, i primi a cui i pazienti si rivolgono quando avvertono sintomi che potrebbero essere ricondotti alle malattie reumatologiche.

Tra i relatori la dottoressa Giovanna Scroccaro, dirigente del Servizio farmaceutico della Regione Veneto, presidente della Commissione tecnica regionale per i farmaci e di quella per i dispositivi medici e presidente del Comitato prezzi e rimborso (Cpr) dell’Agenzia Italiana del Farmaco. A lei spetterà il compito di illustrare la politica della Regione per quanto riguarda i farmaci innovativi (biotecnologici, biosimilari e piccole molecole) anche alla luce delle novità terapeutiche che saranno introdotte sul mercato. Questi principi attivi hanno impresso una svolta soprattutto nella cura delle artriti croniche e spondiloartriti, tanto che oggi si può parlare in molti casi di remissione clinica, ma l’alto costo obbliga a un utilizzo economicamente sostenibile in modo tale che ogni paziente possa usufruire del farmaco più indicato per la sua situazione clinica e in tempo più precoce possibile.

Tra i tanti temi che verranno trattati durante il convegno vi è anche quello della gestione del paziente con osteoporosi (interverrà il professor Davide Gatti dell’Università di Verona), malattia cronica caratterizzata da una progressiva riduzione della massa ossea e da una concomitante alterazione della micro-architettura dell’osso, tale da aumentare il rischio di frattura. Con conseguenze invalidanti (di solito si tratta di anziani) e costi sanitari e sociali altissimi.

Molto diffusa tra popolazione generale (si stima che in Italia ne soffrano 5 milioni di persone) è da sempre considerata una patologia esclusivamente femminile. L’80% dei malati sono infatti donne in menopausa, un momento della vita femminile cui brusco calo di estrogeni agisce, diminuendone l’attività, sugli osteoblasti (le cellule deputate alla crescita della massa ossea) lasciando ampio campo ai osteoclasti, che hanno il compito di demolire l’osso ‘vecchio”, per permettere la sua rigenerazione. Tuttavia pochi sanno che 1/3 delle fratture dovute alla fragilità ossea interessino gli uomini e la mortalità dopo la frattura femorale è superiore nell’uomo rispetto alla donna.

“Che l’osteoporosi sia anche una patologia che può colpire anche gli uomini, è un messaggio difficile da far passare, non solo ai pazienti”, afferma il dottor Marchetta. “E’ vero che il calo fisiologico del testosterone con l’avanzare dell’età non è repertino come nel caso degli estrogeni nella donna con la menopausa. E’ anche vero che l’uomo ha maggiore massa ossea e la mantiene più a lungo, ma c’è tutta una serie di fattori di rischio che favoriscono l’insorgenza dell’osteoporosi nel sesso maschile, per la gran parte gli stessi che interessano la donna. E’ che è fondamentale tenerne conto, perché l’osteoporosi è una patologia subdola: spesso ci si accorge di averla solo dopo una frattura, in generale alle vertebre, al femore e al polso”, sottolinea il reumatologo.

Quali sono i fattori di rischio?

Innanzitutto la predisposizione familiare: se si ha la madre o il padre che hanno subito fratture ossee per osteoporosi, la probabilità di ammalarsi di osteoporosi è rilevante. Inoltre hanno un peso gli stili di vita, soprattutto il fumo e l’alcol che inibiscono l’attività degli osteoblasti, e la sedentarietà. Un fattore di rischio molto importante è l’utilizzo di cortisone (non solo per bocca, in muscolo o endovena, ma anche sotto forma di spray nasale) per curare le tante malattie croniche infiammatorie e autoimmuni, come quelle reumatiche.

Oltre al cortisone, ci sono altri farmaci ‘dannosi’ per l’osso?

Tra quelli maggiormente impiegati ci sono la levotiroxina, indicata per l’ipotiroidismo, gli anti-convulsionanti, gli inibitori di pompa protonica (pantoprazolo e lansoprazolo) usati erroneamente in modo continuativo per problemi gastrici.

Tra i fattori di rischio sono comprese anche le patologie?

Certamente. Come abbiamo già detto le malattie reumatiche infiammatorie o autoimmuni o quelle intestinali (IBD, celiachia, malassorbimento), le patologie endocrinologiche tiroidee, il diabete mellito, l’asma, le demenze, l’anoressia… Per l’uomo riveste importanza l’ipogonadismo che causa una ridotta produzione di testosterone. Non da ultime le forme di tumore del seno e della prostata positive ai ricettori ormonali, perché vengono impiegati farmaci che hanno come obiettivo la riduzione della produzione di ormoni sia maschili che femminili.

A partire da quale età è consigliato sottoporsi a densitometria ossea?

La densitometria ossea o MOC (Mineralometria Ossea Computerizzata) è un esame radiologico che misura la densità e la massa ossea. Per la donna è indicato effettuarla dopo 2-3 anni dalla scomparsa del ciclo mestruale, per gli uomini, un po’ più tardi, intorno ai 60 anni. Ma la densitometria è solo un esame strumentale e come tale deve essere letto alla luce di eventuali fattori di rischio. Una MOC positiva, cioè all’interno del range di valori che indicano osteoporosi, non corrisponde necessariamente alla necessità di trattamento farmacologico. Come un esame negativo non esclude una terapia. Per esempio la nota 79 dell’AIFA indica espressamente che i pazienti oncologici sottoposti a terapia ormonale devono essere trattati con l’anticorpo monoclonale Denosumab anche se la MOC è negativa. Questo perché le terapie ormonali implicano un calo di massa ossea dal 2 al 4% ogni anno.

Anche per l’osteoporosi quindi disponiamo di farmaci biotecnologici

Il Denosumab è un farmaco biotecnologico e viene usato in seconda linea, quando i bifosfonati, principi attivi chimici di lunga data, non sono efficaci o quando ci sono controindicazioni all’impiego. E’ in arrivo a fine anno il biosimilare (o, con un termine non corretto, generico) del Denosumab, altrettanto efficace ma con un costo più basso dell’originale che ci permetterà di trattare molti più pazienti. E’ invece già in commercio un farmaco che definirei fantastico, il Romosozumab. Esso somma in sé l’azione anti riassorbimento dell’osso dei biofosfonati e del Denosumab e quello del Teriparatide, che essendo un anabolizzante aumenta la massa ossea. E’ bene sottolineare che non tutti i farmaci sono adatti per tutti i pazienti, ognuno ha la propria indicazione.

Sui bifosfonati aleggia da sempre un grande timore: danneggiano l’osso della mandibola

E’ vero solo in parte. I bifosfonati favoriscono l’infezione dell’osso (osteomielite) solo là dove è già presente in bocca un’infezione, come le paradontite, o in generale una cattiva igiene della bocca. Per questo prima dell’inizio della terapia con questi farmaci è obbligatoria una visita odontoiatrica, un’attenta igiene orale e se è necessario l’esecuzione di un’ortopantomografia per studiare meglio la qualità dell’osso.

Quindi le regole per prevenire l’osteoporosi sono le stesse sia per la donna sia per l’uomo?

Esattamente. Stili di vita sani, supplemento di vitamina D e calcio, attività fisica aerobica all’aperto e una dieta varia. E’ raccomandabile una densitometria ossea periodica. Perché purtroppo l’osteoporosi non si annuncia: nella gran parte dei casi ci si accorge di averla solo dopo una frattura.

In occasione della Giornata mondiale della malattia di Alzheimer, che ricorre il 21 settembre, raccontiamo l’esperienza di Nicoletta, caregiver della suocera Edda. Un percorso coordinato con i medici del Centro per il Decadimento cognitivo e le Demenze dell’IRCCS, che ha portato la signora di 95 anni a vivere serenamente nostante la malattia con li anche la famiglia

La letteratura scientifica è ormai concorde che la Demenza di Alzheimer impatta non solo sul malato, ma anche sulla famiglia. Essa viene infatti definita come malattia dell’intero sistema familiare.

Le ripercussioni maggiori le subisce in particolare la persona che si occupa direttamente del malato, chiamato, nel linguaggio anglosassone. “caregiver”, ovvero colui che presta la propria cura. Di solito i primi caregiver sono i familiari stessi, in particolare il coniuge e/o dai figli in età adulta.  Assistere un proprio caro con demenza è spesso un compito molto gravoso in quanto richiede energie fisiche, cognitive ed emotive, spesso per una durata di molti anni. Da alcuni studi sui familiari di persone con demenza (Brodaty 2003, Thompson 2007, Hornillos et al. 2011) gli effetti della malattia sul caregiver sono di tipo psicologico (disturbi d’ansia, depressione, senso di colpa costante), fisico (riduzione del sonno, fatica), relazionale (ritiro sociale, isolamento) e lavorativo (richiesta di permessi, riduzione di orario).

In occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer, che si tiene il 21 settembre, l’esperienza di un caregiver che ha cercato di mettersi in discussione, di farsi aiutare dai professionisti e di informarsi sulla patologia, al fine di rendere l’ambiente familiare un ambiente di cura.

La storia di Edda e della nuora Nicoletta, come tutte le storie, è una storia a sé, ma può essere un esempio di come affrontare le difficoltà quotidiane grazie alla collaborazione con operatori sanitari e alla messa in atto di strategie familiari che hanno permesso di far vivere Edda, una deliziosa signora di 95 anni, una serena quotidianità, nonostante la malattia di Alzheimer.

I primi sintomi della patologia anche per Edda si sono presentati in modo insidioso. “Mio marito ed io – racconta Nicoletta – ci siamo accorti che qualcosa non andava già nel 2012, quando Edda si dimenticava di assumere i medicinali per il diabete, aveva difficoltà nel contare i soldi, nel frigorifero trovavamo sempre più frequentemente del cibo deteriorato. E soprattutto trascurava la cura della sua persona. Inoltre era spesso aggressiva verbalmente, e anche fisicamente, nei confronti del marito che cercava di farla ragionare”.

Come spesso accade, la prima reazione è stata quella di minimizzare quanto stava accadendo. “Soprattutto mio marito ha fatto fatica ad accettare che la sua mamma non fosse più quella persona dinamica e indipendente che era sempre stata.  All’inizio ci si convince che siano delle tipiche dimenticanze dovute all’età, ma poi, di fronte a fatti evidenti, non si può più chiudere gli occhi”, sottolinea Nicoletta. La diagnosi di Alzheimer arriva nel 2014 e con essa, oltre a un progressivo decadimento cognitivo, anche i disturbi comportamentali tipici  –  come irrequietezza, diffidenza, e difficoltà a dormire durante la notte- tipici della patologia.  Per tale ragione i familiari si rivolgono presso il Centro dei disturbi cognitivi e demenze dell’IRCCS di Negrar, e individuano assieme al medico una modalità di gestione farmacologica e di strategie comportamentali centrata sull’unicità del paziente.

Da allora è iniziato un percorso di “alleanza” tra medico e caregiver, dove la somministrazione dei farmaci è stata “modulata” in base al riacutizzarsi o meno dei disturbi comportamentali e la famiglia ha organizzato la sua quotidianità tenendo conto delle esigenze di Edda. “Assistere in prima persona un malato di Alzheimer richiede tanto tempo a disposizione e dedizione, cosa a dir poco difficile se si è impegnati a tempo pieno nel lavoro e nella cura dei figli. Non a caso molte persone sono costrette ad abbandonare la propria occupazione – spiega Nicoletta – Io ho sempre collaborato con mio marito nella gestione della nostra azienda, cosa che mi ha concesso di organizzarmi il lavoro anche a domicilio e di frequentare un corso di operatrice socio-sanitaria, acquisendo così molte conoscenze per l’assistenza ai malati”.

Nicoletta, supportata dai professionisti del Centro di Negrar, ha messo così in atto alcune strategie incentrate sul mantenimento delle abilità residue in un malato di Alzheimer e sulla tutela della sua dignità e della sua individualità: “Ho puntato su ciò che a Edda è sempre piaciuto – racconta – Come viaggiare in auto, così oltre a portarla con noi in vacanza, ci accompagna nelle nostre trasferte lavorative nelle varie fiere. Le piace scrivere, così trascrive con il mio supporto dei proverbi che abbiamo ritagliato dai vari calendari. Guarda film divertenti e gradisce ascoltare le canzoni di un tempo che ricorda. La invito spesso a fare piccoli lavoretti, come piegare la tovaglia e vedo che lo fa volentieri, oppure a camminare per brevi tratti in giardino o usare la pedaliera. Non è stato un cammino facile e non nascondo che abbiamo dovuto superato diverse difficoltà dovute anche allo stato complessivo di salute di mia suocera – conclude Nicoletta – ma oggi posso dire che Edda vive serenamente e noi con lei”

 IL CENTRO PER I DISTURBI COGNITIVI E LE DEMENZE DELL’IRCCS DI NEGRAR

Il Centro per i Disturbi cognitivi e le Demenze (CDCD) dell’IRCSS di Negrar, diretto dalla dottoressa Zaira Esposito con la collaborazione della dottoressa Federica Vit, si occupa di guidare il malato e la sua famiglia nel percorso diagnostico-terapeutico, proponendo la terapia più adatta per ciascun tipo di paziente e promuovendo la trasmissione di informazioni sulla gestione della malattia. Si impegna inoltre a sostenere le persone malate e i loro caregiver attraverso una serie di servizi svolti dalle psicologhe Cristina Baroni e Cecilia Delaini, come i colloqui di sostegno al caregiver e i gruppi di stimolazione cognitiva per le persone con decadimento cognitivo.

Qui sotto la brochure delle inziative del CDCD

Il 17 settembre si celebra in tutto il mondo la Giornata per la sicurezza del paziente, istituita nel 2019 dall’Organizzazione Mondiale delle Sanità, con l’obiettivo di accendere i riflettori sull’importanza di un coinvolgimento comune affinché, attraverso il miglioramento dei processi di cura, venga meno il rischio di eventi avversi ai danni dei malati. Quest’anno l’attenzione è stata posta sulla sicurezza in ambito diagnostico.  “Sicurezza in radiologia. Un gioco di squadra” è titolo della brochure (per scaricarla clicca qui) , realizzata da un gruppo di risk manager che operano nelle strutture sanitarie regionali. A coordinarli un team multidisciplinare dell’IRCCS di Negrar

Il 17 settembre si celebra in tutto il mondo la Giornata per la sicurezza del paziente, istituita nel 2019 dall’Organizzazione Mondiale delle Sanità, con l’obiettivo di accendere i riflettori sull’importanza di un coinvolgimento comune affinché, attraverso il miglioramento dei processi di cura, venga meno il rischio di eventi avversi ai danni dei malati.

Un impegno che coinvolge non solo i professionisti della salute, ma anche gli stessi pazienti e le loro famiglie, fino a interessare coloro che amministrano i sistemi sanitari.

Ogni anno l’OMS individua un tema sanitario diverso dove focalizzare l’attenzione sulla sicurezza. Nel 2024 è stato scelto quello sull’importanza di una diagnosi corretta e tempestiva, che tenga conto anche dei possibili rischi che può comportare per il paziente.

Non a caso l’Azienda Zero della Regione Veneto ha posto l’accento sulla sicurezza in ambito radiologico. “Sicurezza in radiologia. Un gioco di squadra” è titolo della brochure (per scaricarla clicca qui) , realizzata da un gruppo di risk manager che operano nelle strutture sanitarie regionali. A coordinarli un team multidisciplinare dell’IRCCS di Negrar – composta dalla Radiologia, dall’Ufficio Qualità e dalla Fisica Sanitaria – guidato dal dottor Davide Brunelli, risk manager del “Sacro Cuore Don Calabria”.

“Si tratta di uno strumento informativo che è stato distribuito nelle strutture sanitarie della Regione – sottolinea il dottor Brunelli – e mira a rendere sempre più consapevoli i cittadini rispetto ai rischi legati alla diagnostica radiologica in un’ottica di alleanza tra medico e paziente finalizzata alla sicurezza dei percorsi di cura”.

La brochure sottolinea quanto sia importante che gli esami radiologici, poiché si servono di raggi x potenzialmente dannosi, siano giustificati da una decisione medica che valuti di volta in volta rischi e benefici. Ma è altrettanto importante che anche il paziente collabori con il medico nella formulazione di questa valutazione.  Per esempio dichiarando lo stato di gravidanza certo o sospetto; comunicando eventuali allergie in particolare se l’esame viene effettuato con il metodo di contrasto; e seguendo tutte le indicazioni del personale sanitario affinché l’accertamento sia efficace.

Chi prova le lenti a contatto difficilmente torna indietro, grazie alla qualità visiva che esse garantiscono, decisamente superiore a quella degli occhiali. Ma attenzione, a differenza degli occhiali, le lenti a contatto sono un disposiitivo molto delicato che se non gestito con cura può essere veicolo di gravi infezioni alla cornea.  “Per questo la prescrizione delle lenti deve essere di esclusiva competenza medica, come il controllo periodico dello stato di salute dell’occhio.  All’oculista spetta inoltre il compito di dare tutte le indicazioni di come gestire le lenti e come comportarsi in caso di sintomatologia sospetta”, afferma il dottor Giuliano Stramare, responsabile dell’Oftalmologia pediatrica dell’IRCCS di Negrar.

C’è chi le porta per una mera questione estetica, chi, invece, perché non sopporta ‘fisicamente’ gli occhiali o perché pratica sport per cui gli occhiali sono un impedimento. Sta di fatto che chi prova le lenti a contatto difficilmente torna indietro, grazie alla qualità visiva che esse garantiscono, decisamente superiore a quella degli occhiali, in quanto, non essendoci la distanza tra l’occhio e la lente, si riducono le cosiddette aberrazioni (distorsione delle immagini reali ndr).

Ma le lenti a contatto, a differenza degli occhiali, sono un dispositivo molto delicato che richiede una perfetta manutenzione al fine di non incorrere nel degrado del materiale – con conseguenze sulla qualità della visione – e, soprattutto, in infezioni corneali potenzialmente gravi, che possono comportare danni permanenti all’occhio e alla vista.

“Per questo la prescrizione delle lenti deve essere di esclusiva competenza medica, come il controllo periodico dello stato di salute dell’occhio.  All’oculista spetta inoltre il compito di dare tutte le indicazioni di come gestire le lenti e come comportarsi in caso di sintomatologia sospetta”, afferma il dottor Giuliano Stramare, responsabile dell’Oftalmologia pediatrica dell’IRCCS di Negrar.

“I problemi relativi alla cattiva manutenzione delle cosiddette lenti morbide sono decisamente diminuiti grazie all’introduzione già da parecchi anni delle lenti a ricambio giornaliero”, riprende il dottor Stramare. “Esse vengono indossate sterili, direttamente dalla loro confezione ed eliminate dopo il loro utilizzo, quindi non richiedono manutenzione. Ma non tutti i pazienti fanno ricorso a queste lenti, che non tutti gli ottici consigliano, proponendo invece le quindicinali o perfino le mensili”.

Forse per una questione economica…

Il costo non varia tantissimo, se si tiene conto che viene meno quello per i prodotti di conservazione, a fronte di una sicurezza che le lenti quindicinali o mensili non possono dare. Quest’ultime devono essere tenute in considerazione solo quando sul mercato non esistono lenti giornaliere indicate per quel determinato difetto visivo.  In genere sono difetti eclatanti e per fortuna rari, a causa dei quali i pazienti sono molto attenti alla gestione delle lenti e sottoposti a uno stretto controllo medico. Il rischio è rappresentato dall’adulto o dall’adolescente che non si sottopongono a visita periodica, utilizzano le lenti oltre il limite giornaliero raccomandato (8-10 ore) e si accorgono dell’infezione quando è già in atto.

Le consiglia anche per i minori?

La prescrizione ai bambini deve essere effettuata solo in casi particolari e naturalmente la gestione del dispositivo viene affidata ai genitori almeno fino a 16 anni, dopo di che il ragazzo o la ragazza se ne può occupare in autonomia

Quali sono i sintomi dell’infezione?

Occhio rosso, calo della vista e dolore. Una triade di sintomi che spesso vengono sottovalutati. Anzi, ci sono pazienti che non avendo gli occhiali,  insistono ad indossare la lente nonostante il dolore o l’occhio infiammato.

A cosa si va incontro se l’infezione viene trascurata?

Una diagnosi tardiva dell’infezione può portare a un danno permanente della cornea da richiedere perfino il trapianto.

Abbiamo parlato di lenti morbide, e le rigide?

Per alcuni aspetti sono lenti ottime e non presentano le complicanze tipiche di quelle morbide. Popolarmente vengono chiamate semi-rigide, ma il nome corretto è lenti rigide gas permeabili. Un termine tecnico che le differenzia dalle prime lenti rigide (parliamo della fine degli anni Settanta) realizzate con un materiale simile al vetro, impermeabile all’ossigeno proveniente dall’esterno di cui si “nutre” la cornea essendo priva di vasi sanguigni. L’occhio a causa di queste lenti andava incontro a ipossia, con conseguenze importanti. Alla fine degli anni Novanta sono stati introdotti materiali gas permeabili, che hanno reso le lenti ottime per la correzione di alcuni difetti, come la miopia grave. Sono un po’ più complesse da portare, perché all’inizio richiedono maggiore adattamento e manualità nella gestione, ma possono durare anche un anno, senza particolari rischi di infezioni, perché il materiale non si presta a contaminazione.

Quando è sconsigliato indossare le lenti?

In ogni situazione in cui c’è un rischio aumentato di infezione. Quindi sono fortemente sconsigliate in tutti gli sport acquatici e quando non si ha la possibilità di gestirle. Per esempio se è necessario togliere la lente, è fondamentale avere gli occhiali a disposizione, le mani pulite e l’apposito contenitore per conservarla, se è rigida, altrimenti se è morbida si deve buttare. Chi fa uno sport acquatico a livello agonistico, deve indossarle poco prima dell’attività e toglierle subito dopo. Inoltre deve sottoporsi spesso a controllo medico ed essere istruito a togliersi la lente nel caso di occhio rosso e se il sintomo persiste di recarsi al Pronto Soccorso. Tra le cose che non si devono fare in assoluto quando si toglie una lente, ma che purtroppo è un’abitudine più diffusa di quanto si pensi, è sciacquarla sotto l’acqua del rubinetto e addirittura metterla in bocca!

Una volta indossate ci sono particolari accorgimenti da rispettare?

E’ necessario mantenerle lubrificata con le lacrime artificiali. Le persone che hanno scarsa secrezione lacrimale trovano difficoltà nell’utilizzo delle lenti. La dislacrimia si presenta soprattutto nelle donne in menopausa o affette da malattie reumatologiche come la sindrome di Sjogren.  Se in questi casi nemmeno le lacrime artificiali risolvono il problema è meglio tornare agli occhiali.

C’è tempo fino al prossimo 18 ottobre per iscriversi alla selezione per il corso di qualifica di operatore socio-sanitario (Oss) organizzato dall’IRCCS di Negrar in collaborazione con il Centro Polifunzionale Don Calabria, nell’ambito della programmazione regionale (DRG n.811/2022). La prova scritta è prevista per martedì 22 ottobre alle 10 presso l’auditorium del Centro di via San Marco 121 a Verona. Tutte le informazioni  sono disponibili sul sito www.sacrocuore.it alla voce “lavora con noi”.

C’è tempo fino al prossimo 18 ottobre per iscriversi alla selezione del corso per la qualifica di operatore socio-sanitario (Oss) organizzato dall’IRCCS di Negrar in collaborazione con il Centro Polifunzionale Don Calabria, nell’ambito della programmazione regionale (DRG n.811/2022). La prova scritta è prevista per martedì 22 ottobre alle 10 presso l’auditorium del Centro di via San Marco 121 a Verona.

Il corso comprende 480 ore di lezioni teoriche e 520 di tirocinio presso l’ospedale Sacro Cuore Don Calabria e le strutture residenziali della Cittadella della Carità (case di risposo e Rsa). Al termine il candidato dovrà sottoporsi all’esame di qualifica che consiste in un test scritto e una prova teorico- pratica. La Regione prevede agevolazioni economiche per i disoccupati e gli inoccupati.  Tutte le informazioni sul corso sono disponibili sul sito www.sacrocuore.it alla voce “lavora con noi”.

“Le competenze dell’OSS trovano applicazione in diversi ambiti: dall’ospedale alle strutture residenziali per anziani e disabili, dall’assistenza domiciliare alle scuole, dove gli operatori socio-sanitari sono dedicati agli studenti con disabilità gravi”, spiega la dottoressa Regina Benedetti, responsabile del Servizio infermieristico dell’IRCCS di Negrar. “In particolare nelle strutture ospedaliere e residenziali – sottolinea – negli anni, in parallelo con l’evolversi della figura dell’infermiere, il ruolo dell’Oss ha acquisito sempre più importanza nel processo di assistenza. Di fatto è l’operatore più vicino al paziente, in quanto lo supporta in tutte le azioni quotidiane come l’igiene, l’alimentazione, la deambulazione… E per questo è in grado di fornire informazioni preziose che condivide con l’équipe medico-infermieristica per un’assistenza il più possibile efficace e personalizzata”.

Se il Sistema sanitario nazionale sta vivendo una stagione difficile anche a causa della carenza di medici e infermieri, il problema non è meno importante sul fronte Oss e si complicherà ulteriormente nei prossimi anni, quando, secondo le previsioni della Regione, in Veneto usciranno per pensionamento dalle strutture ospedaliere e residenziali per anziani e disabili oltre 1.500 operatori socio-sanitari.

“Un Oss oggi trova subito occupazione a tempo indeterminato – prosegue la dottoressa Benedetti -. Con la prospettiva, inoltre, di un percorso lavorativo molto vario e stimolante, proprio in virtù delle diverse collocazioni che un operatore socio-sanitario può avere. Il corso che proponiamo fornisce tutte le conoscenze teoriche necessarie e soprattutto una formazione sul campo presso le nostre strutture che ha valenza di insegnamento pratico, ma è nello stesso tempo un’opportunità per il candidato di sperimentare la complessità del rapporto con le persone fragili. Complessità che richiede competenza ma anche predisposizione umana”.

E’ stato pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Lancet Infectious Diseases il report sul primo paziente affetto da schistosomiasi epatosplenica, cioè con gravi complicanze alla milza e al fegato, seguito presso IRCCS Sacro Cuore Don Calabria e trattato, in collaborazione con l’Università di Verona, con una procedura di radiologia interventistica (TIPS- Shunt Portosistemico Intraepatico Transgiugulare) e successiva asportazione della milza. La pubblicazione comprende anche la revisione della letteratura dei casi di schistosomiasi epatosplenica trattati con TIPS, contribuendo così ad ampliare la conoscenza su questa patologia tropicale e la sua gestione clinica mediante questa tecnica innovativa, che potrebbe essere eseguita anche nei casi precoci.

E’ stato pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Lancet Infectious Diseases il report (“Transjugular intrahepatic portosystemic shunt followed by splenectomy for complicated hepatosplenic schistosomiasis: a case report and review of the literature”) sul primo paziente affetto da schistosomiasi epatosplenica, cioè con gravi complicanze alla milza e al fegato, seguito presso IRCCS Sacro Cuore Don Calabria e trattato, in collaborazione con l’Università di Verona, con una procedura di radiologia interventistica (TIPS- Shunt Portosistemico Intraepatico Transgiugulare) e successiva asportazione della milza. La pubblicazione comprende anche la revisione della letteratura dei casi di schistosomiasi epatosplenica trattati con TIPS, contribuendo così ad ampliare la conoscenza su questa patologia tropicale e la sua gestione clinica mediante questa tecnica innovativa, che potrebbe essere eseguita anche nei casi precoci.

CHE COS’E’ LA SCHISTOSOMIASI

La schistosomiasi è una delle 21 malattie tropicali neglette identificate dell’OMS e si stima che nel mondo ne siano affette 230 persone, anche se potrebbero essere ben 440 milioni i soggetti con una patologia provocata dall’infezione corrente o da un danno permanente agli organi dovuto a un’infezione pregressa. Dopo la malaria è la malattia tropicale negletta più diffusa al mondo ed è endemica in tutta la fascia tropicale, soprattutto in Africa sub-Sahariana, in America Latina e nell’Asia Orientale. Anche in Europa, in particolare in Corsica (Francia) e Almeria (Spagna), si sono verificati recentemente focolai di trasmissione autoctona originati da casi di importazione.

La schistosomiasi è causata da varie specie del parassita Schistosoma, un elminta – comunemente detto verme – e può avere manifestazioni intestinali, epatiche e uro-genitali anche molto gravi, tra cui lo sviluppo di tumore della vescica.

La trasmissione avviene tramite il contatto con acque dolci in aree endemiche in cui avvengono abitualmente minzione o defecazione umana (e quindi anche di individui con l’infezione attiva) nell’ambiente. Con le feci e nelle urine, infatti, vengono eliminate anche le uova del parassita, che schiudono in acqua. L’uomo si infetta quando in laghi o fiumi co-abitano delle chiocciole che permettono lo sviluppo delle larve microscopiche del parassita fino allo stadio infettante, dette “cercarie”, che possono penetrare la cute umana integra. Per questo è importante, quando si compie un viaggio nelle zone endemiche, evitare di bagnarsi in fiumi o laghi. Nell’uomo le cercarie si sviluppano in parassiti adulti che, vivono nei plessi venosi mesenterici (attorno all’intestino) e pelvici (attorno alla vescica).

Nella maggior parte dei soggetti l’infestazione è asintomatica ma dopo mesi od anche anni possono comparire i sintomi  diversi a seconda degli organi interni interessati all’accumolo delle uova. Quindi  dai dolori addominali alla diarrea (anche con presenza di sangue nelle feci), fino all’occlusione intestinale, se ad essere colpito è l’intestino
La presenza delle uova negli organi uro-genital, invece, può portare a cistiti, ma anche ad altre alterazioni come cervicite e salpingite nella donna e prostatite nell’uomo, che nelle forme più severe possono portare fino all’infertilità.

La diagnosi viene effettuata con la ricerca delle uova del parassita nelle urine e nelle feci

Per la schistosomiasi non esiste vaccino, ma solo un farmaco il pranziquantel (non ancora registrato in Italia per uso umano), che deve essere assunto per 1-3 giorni, il prima possibile dopo la diagnosi per evitare gravi complicanze.

LA SCHISTOSOMIASI EPATOSPLENICA

La schistosomiasi epatosplenica è una condizione clinica complessa causata dalle complicanze della schistosomiasi intestinale. Essa deriva dalla reazione fibrotica che si viene a creare attorno alle uova del parassita, trasportate dalla circolazione della vena porta che dall’intestino va al fegato. Tale fibrosi provoca un’ipertensione della stessa vena portale. Proprio l’aumento della pressione portale, con conseguente formazione di varici (rigonfiamento) venose è la causa della complicanza più grave, cioè il sanguinamento delle varici venose dell’esofago, similmente a quanto avviene nella cirrosi epatica. La funzionalità del fegato però è generalmente preservata; si può verificare anche un calo del numero di globuli bianchi e di piastrine.

“Per la gestione del paziente con schistosomiasi epatosplenica non è ancora disponibile un protocollo standard condiviso a livello internazionale che possa guidare la decisione clinica del medico”, sottolinea il professor Federico Gobbi, direttore del Dipartimento di Malattie Infettive e Tropicali dell’IRCCS di Negrar e uno degli autori dello studio. “Dal nostro lavoro di revisione della letteratura è emerso che nessuno degli interventi che sono effettuati solitamente per la schistosomiasi epatosplenica complicata (shunt portosistemici selettivi oppure la devascolarizzazione esofagogastrica con splenectomia) si dimostra più efficace dell’altro, mentre il trattamento con farmaci β-bloccanti è solo di supporto”.

La TIPS

L’intervento di Shunt Porto-sistemico Intraepatico Transgiugulare (acronimo inglese TISP), utilizzato da molto tempo nella cirrosi epatica, è segnalato in letteratura solo in pochi pazienti con schistosomiasi epatosplenica. Si tratta di una procedura mini-invasiva di radiologia interventistica che ha l’obiettivo di ridurre l’ipertensione della vena porta mettendo in comunicazione il sistema portale e il sistema venoso generale attraverso l’inserimento di uno stent introdotto attraverso una vena periferica. L’intervento viene eseguito sotto guida radiologica con il paziente in sedazione profonda. In sostanza, è come se si costruisse un “tunnel” nel tessuto epatico, creando in questo modo un canale che aggira il punto di ostruzione e permettere al sangue di defluire per una via alternativa.

“I pochi casi descritti in letteratura di trattamento della schistosomiasi epatosplenica con TIPS rilevano un miglioramento per quanto riguarda l’ipertensione portale e la regressione delle varici esofagee con conseguente riduzione del rischio di sanguinamento, come è accaduto per la paziente di 33 anni originaria dell’Angola, il cui caso è oggetto dello studio pubblicato. Tuttavia – precisa l’infettivologa Francesca Tamarozzi, prima firmataria dello studio – questa paziente è stata sottoposta anche all’asportazione della milza a causa della persistente splenomegalia grave (milza aumentata di volume ndr) e della carenza di piastrine. I benefici riscontrati con la TIPS comunque incentivano la valutazione della possibile applicazione di questo trattamento anche in pazienti con schistosomiasi epatosplenica precoce, prima della comparsa delle varici e quindi del sanguinamento. Infatti in letteratura è stata segnalata l’associazione tra sanguinamento da varici e aumento del rischio di scompenso epatico, che è a sua volta associato a un aumento della mortalità”