“Ho voluto raccontare storie diverse, ma che fossero nello stesso tempo paradigmatiche, nelle quali tutte le donne affette da endometriosi potessero riconoscersi”. Con il libro L’inferno invisibile- Endometriosi: la solitudine di un dolore senza nome (Editori Laterza) il dottor Marcello Ceccaroni, direttore dell’Unità Operativa di Ostetricia e Ginecologia dell’IRCCS di Negrar, è riuscito nel suo intento. A dimostrarlo è l’affetto che sta ricevendo da parte delle sue pazienti e dalle tante donne che, grazie alle sue parole, non sono più senza voce 

L’inferno invisibile- Endometriosi: la solitudine di un dolore senza nome (Editori Laterza) è il libro che mancava sulla malattia sistemica (parte dall’utero, ma quando è avanzata invade progressivamente gli organi pelvici e non solo) che nel mondo colpisce 190 milioni di donne in età fertile, di cui 3 milioni solo in Italia. A dirlo sono le tante donne, giovani e meno giovani, che l’autore, il dottor Marcello Ceccaroni, ha incontrato durante le prime affollate presentazioni (Verona, Roma, Bergamo…) nel corso delle quali ‘il firma copie’ diventa un momento per conoscere il direttore dell’Unità Operativa Complessa di Ginecologia e Ostetricia dell’IRCCS di Negrar, uno dei maggiori esperti di endometriosi a livello internazionale, e soprattutto per dirgli grazie.

Grazie per questo saggio “atipico”, dove la seconda parte descrive sia scientificamente che storicamente l’endometriosi, ma “la prima è letteratura”, sottolinea Ceccaroni. “Fare il medico, d’altronde, è il mestiere più umanistico che esista: ogni giorno incontriamo libri di letteratura viventi, le persone malate”. Così le prime pagine “ti vogliono far capire subito che l’endometriosi è quella cosa lì”. Ti colpiscono come un pugno allo stomaco, un’immersione dolorosa nelle vite delle tante pazienti che il chirurgo ha conosciuto lungo le corsie del suo reparto. La malattia si manifesta in tutta la sua portata non in “medicalese”, ma nel racconto di donne per le quali l’endometriosi ha invaso non solo il corpo, ma la loro vita sociale, scolastica, professionale e relazionale.

“Si differenzia da altri libri sull’argomento, perché ho voluto raccontare storie diverse, ma che fossero nello stesso tempo paradigmatiche, nelle quali tutte le donne affette da endometriosi potessero riconoscersi”, spiega. “La storia della paziente che viene da noi perché la malattia le impedisce di rimanere incinta, ma scopre di avere un tumore;  quella della ragazza che ha subito un intervento pesantissimo, perché gran parte dei suoi organi addominali erano ostaggio della patologia; la mamma in attesa che ritorna da noi dove è stata curata per il parto cesareo; la donna in gravidanza sottoposta a cesareo d’urgenza a causa di una rottura d’utero, conseguenza dell’adenomiosi, “cugina di primo grado dell’endometriosi”, come spiega il dottor Ceccaroni a una paziente nel libro.

Storie differenti, ma tutte di donne accomunate dalla malattia e dalla sofferenza, spesso, di non essere credute. Si stima infatti che molte pazienti giungano a diagnosi dopo circa un decennio di peregrinare da un medico e da un esame all’altro senza sapere perché ad ogni ciclo mestruale si piegano dal dolore, perché anche l’intimità è diventata un incubo e per quale motivo un figlio tarda a venire. Di fronte all’ennesimo ‘non hai nulla, un po’ di dolore durante il ciclo mestruale è assolutamente normale’ da parte dei medici, accompagnato da ‘provi a consultare uno psicologo’, anche il partner più innamorato, il genitore più amorevole o l’amica più comolice iniziano a dubitare sulla presenza di una patologia. Quindi arriva l’altro dramma, quello di vivere in solitudine un dolore che non ha un nome.

“Il mio libro tuttavia non punta il dito contro nessuno – precisa il dottor Ceccaroni -. Ho usato un linguaggio il più inclusivo possibile perché nessuno possa sentirsi ignorato o ancora peggio ‘rimproverato’. Anche gli uomini, spesso sottoposti a giudizio, fanno quello che possono di fronte a qualcosa di ‘misterioso’ che sta succedendo alla loro compagna e che non viene diagnosticato. Ho voluto comprenderli, invece di condannarli”.

A salire sul banco degli imputati è piuttosto la cultura maschilista e patriarcale che “ha sempre un po’ ignorato le malattie di genere, nel cui brodo di coltura sono nate nella notte dei tempi anche le superstizioni sulle mestruazioni che perseverano ancora oggi”. Dai nomi ‘alterativi’ dati al ciclo – le mie cose, il marchese… – alle leggende per cui se una donna con le mestruazioni tocca le piante, queste si seccano, il pane non lievita, e la salsa di pomodoro diventa acida… “E’ pur vero che la donna si è storicamente nascosta dietro a queste storie fantastiche. Lo ha fatto per sopravvivere, evitando così nel passato lavori pesanti o doveri coniugali imposti”, afferma il ginecologo. La superstizione peggiore resta comunque quella per cui “è normale stare male durante il ciclo mestruale”. Qualcosa di falso, che viene tramandato da generazione in generazione ancora oggi e che ha influenzato anche il modo di pensare di molti medici.

Il dottor Ceccaroni non è alla sua prima esperienza nel mondo dei libri. Oltre ad aver firmato un atlante di anatomia chirurgica e realizzato con il professor Simone Ferrero un libro sull’endometriosi, ha collaborato, scrivendo alcune parti, al romanzo di Francesco Pecoraro, La fine del mondo (Casa Editrice Ponte delle Grazie), uscito lo scorso febbraio. “Credo che sia stata proprio questa collaborazione a darmi la spinta decisiva a scrivere qualcosa di mio, come desideravo da tempo – racconta -. Un’opera utile e divulgativa, capace di arrivare alle persone. Dall’affetto che sto ricevendo penso di esserci riuscito. Un affetto che dà senso a ciò che faccio quotidianamente, perché è la dimostrazione plastica di quanto il mio lavoro ha contribuito a cambiare il corso di tante vite. Come quella dell’insegnante che ha regalato il libro agli Istituti scolastici dove studiano le due figlie avute in seguito a un mio intervento chirurgico e che ho incontrato a una presentazione, a cui è venuta per ringraziarmi”.

“Questo libro non è solo mio”, conclude il dottor Ceccaroni. “E’ stato scritto a più mani. Dalle tante donne che mi hanno donato le loro storie. Dai miei collaboratori, con i quali condivido le battaglie quotidiane. E dall’Ospedale dove lavoro che mi ha dato la possibilità di crescere professionalmente e di utilizzare tecnologie avanzate per offrire le migliori cure alle mie pazienti”.

(Testo a cura dell’Ufficio Stampa)