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Sabato 7 ottobre al Centro polifunzionale Don Calabria (via San Marco 121 a Verona) si terrà l’incontro annuale con i pazienti reumatici, organizzato dal Servizio di Reumatologia dell’IRCCS di Negrar, diretto dal dottor Antonio Marchetta. Ingresso libero. Si parlarà anche della “rivoluzione” avvenuta in Reumatologia negli ultimi anni, grazie all’avvento dei farmaci innovativi.

L’informazione e la formazione del paziente, con la condivisione delle scelte terapeutiche, in Reumatologia è parte fondamentale della cura. “Il rapporto medico-paziente favorendo il mantenimento del trattamento, garantisce il 50% del risultato sulla malattia”, sottolinea il dottor Antonio Marchetta, responsabile del Servizio di Reumatologia dell’IRCCS di Negrar.

E nell’ambito della formazione e dell’informazione, rientrano anche gli incontri annuali con i pazienti che il Servizio promuove da tempo in collaborazione l’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR). Quello che si svolgerà sabato 7 ottobre al Centro Polifunzionale Don Calabria di via San Marco 121 a Verona, a partire dalle 8.45, è il settimo ed è aperto a tutti coloro che sono interessati all’argomento, in particolare ai pazienti e alle loro famiglie (vedi il programma)

Per l’occasione sono stati invitati a dare un breve saluto ben due vescovi: quello emerito di Verona, mons. Giuseppe Zenti, e l’attuale titolare della Cattedra di San Zeno, mons. Domenico Pompili. Il primo ha partecipato a gran parte delle edizioni, in quanto da tempo affetto da una malattia reumatica. Sarà presente anche Luca Coletto, già assessore della Sanità della Regione Veneto, oggi nello stesso ruolo in Umbria. Interverranno anche Denise Signorelli, direttore sanitario dell’Ulss 9, Silvia Tonolo e Giorgio Vantini, rispettivamente presidente nazionale e regionale dell’Associaizone nazionale malati reumatici (ANMR) e referente per Verona dell’ANMRV. Il programma prevede anche l’intervento di Paola Deambrosis dell’Assistenza Farmaceutica della Regione Veneto e di Ombretta Viapiana, professore associato di Reumatologia all’Università di Verona che parlerà dell’importanza della vitamina D nelle malattie reumatiche.

“La realizzazione periodica di questi incontri ha avuto un peso importante nel processo di certificazione, da parte del Bureau Veritas, del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) elaborato dal nostro Servizio per le artriti croniche. Certificazione che abbiamo ottenuto nel 2020 con conferma nel 2023”, spiega il dottor Marchetta. “Attualmente siamo la sola struttura nel Veneto ad aver codificato e certificato tutto l’iter del paziente affetto da artrite psoriasica e spondiloartrite sieronegativa, dal primo contatto con il Servizio, alla fase di diagnosi, fino all’inizio della terapia farmacologica e al follow up”. Il PDTA interessa circa 3mila pazienti, su 10mila in carico complessivamente al Servizio.

Nell’ambito dell’incontro al dottor Marchetta sarà affidato il compito di ripercorrere le tappe della ‘rivoluzione’ avvenuta in reumatologia negli ultimi decenni. “Se guardo le fotografie dei primi pazienti che ho curato 40 anni fa, mi vengono i brividi”, racconta. “Erano persone completamente deformate dalle artriti, che le avevano rese disabili. La svolta è iniziata circa 25 anni fa con l’introduzione sul mercato dei primi farmaci monoclonali, frutto della biotecnologia. Prima di allora, per arginare la malattia, ‘sparavamo con il cannone’ con dosi elevate di cortisone e terapie con farmaci come methotrexate, ancora validi ma non del tutto efficaci e con effetti collaterali importanti. Oggi usiamo il ‘fucile di precisione’: i farmaci innovativi agiscono a monte della malattia, su specifiche citochine del sistema immunitario, responsabili della reazione autoimmune. Molti dei 600 pazienti del nostro Servizio curati con i biologici sono in fase di remissione, cioè non sono guariti ma il danno anatomico alle articolazioni e agli altri tessuti ha subito un arresto, documentabile radiograficamente”. Alla famiglia dei farmaci innovativi si sono aggiunte da poco ‘le piccole molecole’, proteine che agiscono a livello intracellulare: sono un’alternativa ai biologici quando non danno risultati e a differenza di quest’ultimi prevedono la somministrazione per via orale, e non solo parenterale (cioè sotto cute) o infusiva.

“Una seconda rivoluzione è avvenuta con l’avvento dei biosimilari, identici per qualità, efficacia e sicurezza ai biotecnologici di riferimento ma non soggetti a copertura brevettuale – continua il medico – Il costo di ogni trattamento è di conseguenza diminuito drasticamente, consentendo di allargare l’impiego dei farmaci a un’ampia platea di malati, mentre prima era indicato, per essere sostenibile economicamente dalla collettività, solo per i pazienti con determinate caratteristiche”.

“Resta sottointeso – conclude il dottor Marchetta – che l’efficacia dei farmaci innovativi è maggiore se vengono impiegati quando la malattia è agli esordi. La diagnosi precoce resta fondamentale per il trattamento di queste malattie. Quindi ai primi sintomi (tra i più comuni dolore, gonfiore e rigidità delle articolazioni) è raccomandabile rivolgersi al medico di medicina generale per gli opportuni accertamenti”.

Un intenso ed emozionante podcast in 5 puntate racconta la storia, le opere e il carisma del fondatore dei Poveri Servi e delle Povere Serve della Divina Provvidenza. Una vita straordinaria che viene narrata come in una vera e propria serie tv, ma usando solo la potenza evocativa dell’audio senza le immagini. Dalla nascita in una poverissima soffitta di Vicolo Disciplina all’incontro con il primo bambino di strada, dal sogno del sacerdozio alla fondazione dell’ospedale “Sacro Cuore… Ecco come fare per ascoltare il podcast, realizzato da “Podcast Italia Network” in collaborazione con l’Opera Don Calabria.

7 dicembre 1954, le strade di Verona sono gremite da decine di migliaia di persone. Si dirigono verso la chiesa di Sant’Anastasia, la più grande della città. Sono persone di ogni ceto ed estrazione, notabili, politici, imprenditori, massaie, operai, chierici. E tantissimi ragazzi, lì per dare l’ultimo saluto all’uomo che ha dato loro un futuro, che ha salvato loro la vita.
Questa è la storia di quell’uomo, San Giovanni Calabria.

IL PODCAST SI PUO’ ASCOLTARE QUI SOTTO OPPURE SULLE SEGUENTI PIATTAFORME:

Venerdì 29 e sabato 30 settembre all’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria si riuniranno per un confronto di qualità  in immunoistochimica gli Istituti di Anatomia Patologica di Veneto, Trentino Alto-Adige, Friuli Venezia-Giulia, Lombardia ed Emilia Romagna (vedi programma e modalità di iscrizione). Si tratta del tredicesimo incontro, il quarto organizzato presso l’Ospedale di Negrar, e verte sul tema della Patologia linfoproliferativa, cioè la malattia tumorale che colpisce i linfonodi, a volte di difficile diagnosi. 

Venerdì 29 e sabato 30 settembre all’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria si riuniranno per un confronto di qualità  in immunoistochimica gli Istituti di Anatomia Patologica di Veneto, Trentino Alto-Adige, Friuli Venezia-Giulia, Lombardia ed Emilia Romagna (vedi programma e modalità di iscrizione).

Si tratta del tredicesimo incontro, il quarto organizzato presso l’Ospedale di Negrar, e verte sul tema della Patologia linfoproliferativa, cioè la malattia tumorale che colpisce i linfonodi, a volte di difficile diagnosi. Lo scopo dell’incontro è quello di sviluppare protocolli condivisi che individuino quei marcatori immunoistochimici fondamentali per una diagnosi corretta e per definire marcatori predittivi di risposta alla terapia. Questo affinché il paziente possa avere una diagnosi precisa e tempestiva anche rivolgendosi a Centri di primo livello.

Il progetto è durato quasi un anno, durante il quale gli Istituti di Anatomia Patologica hanno colorato con metodica immunoistochimica, presso la propria sede, le sezioni di tessuto di patologia linfoproliferativa e poi le hanno inviate all’Anatomia Patologica dell’IRCCS di Negrar, diretta dal professor Giuseppe Zamboni, inquadrandole in termini di immunofenotipo e diagnosi. L’Anatomia Patologica del “Sacro Cuore Don Calabria” si è occupata poi di centralizzare i risultati e le informazioni scaturite da questo lavoro per poterle discutere nel convegno previsto per l’ultimo fine settimana di settembre.

All’incontro interverranno, oltre agli specialisti di Negrar, anche ematopatologi provenienti dalle Università di Verona, Brescia e Padova e dall’Ospedale di Vicenza ed ematologi dell’Ateneo scaligero per un inquadramento clinico e terapeutico della patologia linfoproliferativa. Si parlerà anche del ruolo della biologia molecolare nella diagnosi e nella prognosi e di quello della medicina nucleare.

Il convegno gode del patrocinio della SIAPEC (Società Italiana di Anatomia Patologica E Citologia Diagnostica) e dell’AITIC (Associazione Italiana Tecnici di Istologia e Citologia).

Il sangue del Santo e alcuni oggetti simbolo della vita e della spiritualità di don Calabria sono giunti in Valpolicella dopo aver viaggiato per 100mila chilometri (oltre due volte il giro del mondo), essere approdate in 13 Paesi di cinque continenti ed essere state venerate da decine di migliaia di persone in occasione dei 150 anni dalla nascita del sacerdote, avvenuta l’8 ottobre del 1873, le cui celebrazioni si svolgono in questi giorni.

Le reliquie di San Giovanni Calabria sono state accolte ieri mattina  davanti all’ingresso del “Sacro Cuore Don Calabria” di Negrar, struttura fondata dal sacerdote veronese, con una cerimonia molto partecipata da parte dei dipendenti della Cittadella della Carità, tra cui l’intera direzione e molti primari. Alle 18 di questa sera verranno portate in processione dalla chiesa dell’Ospedale Sacro Cuore a quella parrocchiale di Negrar dove il Casante celebrerà la Messa.

Il sangue del Santo e alcuni oggetti simbolo della vita e della spiritualità di don Calabria sono giunti in Valpolicella dopo aver viaggiato per 100mila chilometri (oltre due volte il giro del mondo), essere approdate in 13 Paesi di cinque continenti ed essere state venerate da decine di migliaia di persone in occasione dei 150 anni dalla nascita del sacerdote, avvenuta l’8 ottobre del 1873, le cui celebrazioni si svolgono in questi giorni.

Dopo l’accoglienza, l’evento è proseguito con la processione fino alla cappella dell’Ospedale don Calabria, la prima delle quattro piccole chiese presenti nella Cittadella della Carità dove sono state esposte le reliquie. visitate da molti operatori della Cittadella della Carità ma anche da comuni cittadini. Il 28 settembre partiranno dalla chiesa parrocchiale alla volta del Centro polifunzionale di via San Marco a Verona, altra struttura simbolo dell’Istituto a Verona, e il 7 e l’8 ottobre si potranno vedere a San Zeno in Monte.

L’allestimento “Terra&Sangue” prende il nome dal reliquiario a forma di faro, immagine con la quale San Calabria esortava l’Opera, affinché vivendo concretamente il Vangelo illuminasse con la fede chiunque si avvicinasse ad essa. Il reliquiario, realizzato dal maestro Albano Poli, racchiude un’ampolla di sangue del Santo, poggiata sulla terra della città di Verona. Gli altri sei oggetti, ciascuno simbolo della vita e della spiritualità del sacerdote, sono gli occhiali, le scarpe, una lettera autografa, l’orologio, il portafoglio e la stola sacerdotale.

Si ringraziano per il servizio fotografico Benvenuta Cavalleri, Luca Sandrini e Attilio Zantedeschi e Telepace per la gentile concessione delle immagini

Per la sua efficacia di prevenzione primaria e secondaria, l’esercizio fisico è un farmaco che deve essere “assunto” nella giusta quantità e intesità, per non incorrere in effetti collaterali. Per questo deve essere prescritto da un medico competente e somministrato da operatori laureati in scienze motorie. Sabato 30 settembre un convegno al Centro Polifunzionale Don Calabria, promosso dal dottor Roberto Filippini, direttore della Medicina e Traumatologia dello sport dell’IRCCS di Negrar.

L’attività fisica è un farmaco e come tale, perché abbia efficacia e non comporti rischi, deve essere prescritta da un medico e “somministrata” da operatori preparati. E’ questo il fil rouge del convegno “La prescrizione dell’attività fisica adattata e dell’esercizio fisico strutturato” che si terrà sabato 30 settembre nella sala del Centro polifunzionale Don Calabria in via San Marco 121 a Verona (clicca qui per il programma e le iscrizioni)

Organizzato da dottor Roberto Filippini, direttore della Medicina e Traumatologia dello Sport dell’IRCCS di Negrar, l’incontro si propone “non solo di sensibilizzare e di promuovere l’attività fisica, ma anche di trasmettere le corrette competenze sulla prescrizione in pazienti con patologie croniche”, sottolinea il medico. Infatti durante la mattinata si alterneranno come relatori cardiologi, oncologi, reumatologi, geriatri, diabetologi e psichiatri

 “L’attività fisica ha un ruolo di prevenzione primaria contro l’insorgenza di patologie – spiega -. Una recente informativa l’OMS individua nell’inattività il quarto più importante fattore di rischio di mortalità nel mondo, in quanto è scientificamente provato che influenza in modo importante l’evento di malattie, per esempio, cardiovascolari, oncologiche o metaboliche come il diabete mellito. Ma nello stesso tempo l’esercizio fisico ha un ruolo di prevenzione secondaria perché previene le complicanze delle malattie croniche”.

Quali in particolare?

“Direi tutte. Gli studi hanno dimostrato che l’esercizio fisico aumenta l’azione delle statine, i farmaci contro il colesterolo. Ma anche aiuta a mantenere un livello ottimale di pressione arteriosa e riduce i danni cardiovascolari nel diabetico di tipo 2, non insulinico, meglio della metformina. Inoltre agisce favorevolmente sul paziente affetto da depressione trattato con psicofarmaci”.

Quale medico deve prescrivere l’esercizio fisico? 

La prescrizione dell’esercizio fisico è prerogativa dei medici di medicina della sport. Non a caso la dicitura esatta della specialità è “Medicina dello sport e dell’esercizio fisico”. Dopo di che per un soggetto sano che vuole fare attività fisica ai fini di prevenzione primaria, la prescrizione può essere fatta anche dal medico di medicina generale o da uno specialista. Se preparati, perché anche un adulto sano, ma sedentario o che proviene da un periodo di inattività, può incorrere in problemi se la somministrazione dell’attività fisica non è adeguata a quel momento. In caso contrario è opportuno rimandare al medico di medicina dello sport. Al quale invece spetta obbligatoriamente la prescrizione per il paziente affetto da patologia cronica.

Quali rischi comporta un esercizio fisico non adatto alla condizione del soggetto?

La prescrizione medica ha lo scopo di stabilire la giusta quantità e intensità dell’esercizio. Se la quantità e intensità sono inferiori ai bisogni della persona, l’esercizio fisico diventa inefficace. Al contrario, se le dosi sono eccessive possono essere causa di pericolose aritmie o di eventi cardiologici improvvisi. Nel diabetico, in particolare di tipo 1, l’esercizio deve essere bilanciato con i farmaci insulinici assunti per evitare crisi ipoglicemiche. Infine negli adulti è molto diffusa la patologia artrosica: l’esercizio ha lo scopo di prevenire la sarcopenia (cioè la perdita di massa muscolare scheletrica), ma se l’attività è eccessiva può comportare una riacutizzazione del dolore.

Non basta quindi andare in palestra…

La Regione Veneto nel Piano di Prevenzione 2015-2018 ha dedicato uno specifico programma alla diffusione sul territorio dell’esercizio fisico da parte dei medici curanti. In quell’occasione ha istituito anche la certificazione delle “Palestre della salute”, che l’IRCCS di Negrar ha ricevuto nel maggio di quest’anno per quanto riguarda la palestra del Servizio di Riabilitazione di via san Marco a Verona. Uno dei requisiti per ottenere la certificazione è l’esclusiva somministrazione dell’esercizio fisico da parte di laureati magistrali in Scienze motorie con corsi di formazione presso strutture previste dalla regione.

Dopo quanto tempo si vedono i primi risultati?

Sono necessari almeno tre mesi di sedute due o tre volte alla settimana, di circa un’ora tra riscaldamento, con esercizi posturali e di stretching, attività aerobica, potenziamento muscolare e defaticamento.

Ma poi è necessario continuare…

Il mio obiettivo, anzi il mio sogno, è far sì che la persona in questi tre mesi sia istruita a svolgere correttamente gli esercizi in modo poterli effettuare autonomamente senza recarsi in palestra. Solo così l’esercizio fisico da impegno diventa stile di vita e cura per la propria salute.

Dal 25 settembre all’8 ottobre c’è un fitto calendario di eventi aperti a tutti per ricordare san Giovanni Calabria nel 150° anniversario della nascita. Si comincia con una tavola rotonda alla Gran Guardia. Tra le altre iniziative: un concerto del Piccolo Coro dell’Antoniano al teatro Filarmonico, un nuovo percorso turistico-spirituale sui luoghi del santo nel centro città con Web App dedicata, un podcast in 5 puntate che racconta la sua vita. Inoltre San Zeno in Monte diventerà santuario

L’APERTURA IN GRAN GUARDIA

Iniziano lunedì 25 settembre alla Gran Guardia di Verona le celebrazioni per i 150 anni dalla nascita di san Giovanni Calabria, il fondatore dell’omonima Opera, nato l’8 ottobre 1873. L’evento di apertura è la tavola rotonda “Verona e Giovanni Calabria, una storia di passione e di fedeltà” (inizio alle ore 17,00 con ingresso libero e aperto a tutti). Interverranno mons. Domenico Pompili, vescovo di Verona, il prof. Stefano Zamagni, economista e docente all’università di Bologna, don Massimiliano Parrella, Casante dell’Opera calabriana, e il prof. Gian Paolo Marchi, docente emerito dell’Università di Verona.

Durante l’incontro si parlerà della vita di don Calabria e di come il suo carisma sia entrato nel cuore di Verona e dei veronesi non solo per l’aspetto religioso ma anche in ambito economico e sociale. Ci saranno inoltre alcune video-testimonianze di persone che hanno conosciuto il santo e ne serbano un ricordo vivo.

IL PROGRAMMA DELLE INIZIATIVE PER IL 150°

Le celebrazioni, patrocinate dal Comune e dalla Diocesi di Verona, proseguiranno nei giorni successivi fino a culminare con la Messa solenne di domenica 8 ottobre, giorno del 150° anniversario, quando la Casa Madre di San Zeno in Monte diventerà “Santuario San Giovanni Calabria”.

Tutte le informazioni sul programma dei festeggiamenti si possono trovare a questo link sul sito dell’Opera: PROGRAMMA CELEBRAZIONI 150°.

Il secondo appuntamento, dopo la Gran Guardia, coinvolge direttamente anche l’IRCCS di Negrar. Infatti mercoledì 27 settembre a San Zeno in Monte ci sarà un simposio dedicato a quelle che don Calabria definiva “le perle dell’Opera”, cioè le persone in difficoltà a causa della povertà, della malattia e del disagio. Per l’occasione dialogheranno i responsabili delle principali attività sociali e sanitarie dell’Opera a Verona, tra cui l’ospedale, con i rappresentanti delle istituzioni (inizio alle ore 10,00 presso l’auditorium della Casa Madre).

Un evento dedicato alle famiglie e ai bambini è quello di sabato 30 settembre, quando il Piccolo Coro dell’Antoniano si esibirà al Teatro Filarmonico (info per i biglietti su www.doncalabria.org). Prima del concerto ci sarà un emozionante collegamento in diretta con i bambini di una missione dell’Opera in Kenya, in rappresentanza di tutti i bambini ancora oggi accolti e sostenuti nel nome di don Calabria nel mondo.

WEB APP “AMATA VERONA” E PRENOTAZIONE DELLA VISITA GUIDATA AI LUOGHI CALABRIANI

Altra novità di rilievo è la Web App “Amata Verona. Un santo e la sua città” che sarà inaugurata sabato 7 ottobre. Si tratta di un percorso turistico-spirituale attraverso nove luoghi decisivi per la vita di don Calabria, dalla casa natale in Vicolo Disciplina, dietro Piazza Bra, fino alla chiesa di Sant’Anastasia dove vennero celebrati i funerali, per terminare sulla terrazza panoramica di San Zeno in Monte. In prossimità dei luoghi significativi, lungo questo percorso, c’è una tabella con QR Code che permette a chiunque di seguire il percorso sul telefono accedendo a informazioni, mappa, foto e video d’epoca. Per il giorno dell’inaugurazione sarà possibile effettuare il percorso a piccoli gruppi. I luoghi saranno aperti e visitabili con accoglienza a cura della Famiglia Calabriana in partnership con la Fondazione Verona Minor Hierusalem (iscrizione sul sito dell’Opera al seguente link: PRENOTAZIONI VISITA GUIDATA 7 OTTOBRE).

PODCAST

All’inizio di ottobre verrà lanciato inoltre un nuovo podcast in 5 puntate, realizzato da Podcast Italia Network, con un emozionante e intensissimo racconto della vita di don Calabria, disponibile gratuitamente su tutte le principali piattaforme di ascolto online.

FRANCOBOLLO CELEBRATIVO

Gli eventi si concluderanno, come detto, domenica 8 ottobre con la celebrazione a San Zeno in Monte, la tradizionale benedizione della città dalla terrazza e l’erezione a santuario. E’ prevista anche l’emissione di uno speciale francobollo di Poste Vaticane e un annullo filatelico di Poste Italiane. Sul piano strettamente religioso, inoltre, la tradizionale novena in preparazione alla festa verrà vissuta con diverse celebrazioni previste in varie chiese della città. L’inaugurazione sarà venerdì 29 settembre con il vespro solenne in Cattedrale.

Il 21 settembre è la Giornata mondiale della malattia di Azheimer, una patologia che porta a un progressivo decandimento cognitivo rendendo la persona completamente non autosufficiente. Per questo si tratta di una patologia che colpisce non solo il malato ma di riflesso l’intero nucleo familiare e in particolare il caregiver, la persona dedicata quasi esclusivamente all’assistenza del paziente. E’ la “vittima nascosta” della malattia di cui ogni programma di cura deve tenere conto. Le iniziative del Centro disturbi cognitivi e demenze dell’IRCCS di Negrar.

In occasione della Giornata mondiale per l’Alzheimer, che si celebra il 21 settembre, il nostro CDCD (Centro Disturbi Cognitivi e Demenze), coordinato dalla dottoressa Zaira Esposito, propone una riflessione sulla figura del caregiver ovvero “colui che si prende cura” e sui possibili rischi che la malattia del proprio caro può esercitare su chi lo assiste, suggerendo alcune misure da mettere in campo al fine di sostenere il caregiver e, di conseguenza, tutto il nucleo familiare e il malato.

Si stima che in tutto il mondo siano 50 milioni le persone che soffrono di demenza. E poiché uno dei principali fattori di rischio per lo sviluppo della malattia è l’età anziana, si ipotizza che i malati diventeranno 130 milioni nei prossimi 30 anni. Le malattie neurodegenerative sono patologie che si caratterizzano anche per il loro lungo decorso e le persone colpite necessitano di un prolungato processo di cura assistenziale.

La figura del caregiver e la sua importanza

Dall’esordio della patologia fino alle fasi più gravi, le persone più vicine ai malati affetti da decadimento cognitivo sono generalmente i familiari. La malattia di un proprio caro rappresenta uno dei momenti più critici per la famiglia, in quanto essa non coinvolge solo il malato, ma tutta la rete familiare. Questo perché il decorso dell’Alzheimer o della demenza in generale determina un progressivo aumento della dipendenza del malato da una o più persone, comportando un cambiamento nelle dinamiche e nei ruoli familiari.

Il compito del caregiver cambia in relazione alle fasi della malattia. All’inizio gli viene richiesto un aiuto soprattutto emotivo e un sostegno per le attività più complesse del vivere quotidiano (guidare, assunzione della terapia, compiere movimenti bancari…).

Successivamente, l’assistenza diviene legata alla perdita delle autonomie di base e fisiologiche, spesso in modo costante (lavarsi, vestirsi…).  Inoltre al familiare si richiede la gestione dei disturbi comportamentali che spesso complicano la malattia e influiscono sulla persona del malato e su chi se ne prende cura, come i disturbi del sonno, della condotta, l’agitazione, l’aggressività, i deliri e le allucinazioni.

 Solitamente le donne assumono il ruolo di caregiver molto più frequentemente rispetto agli uomini. Considerando che spesso la persona che assiste ricopre anche altri ruoli (professionali, familiari e genitoriali) tale incarico e impegno ha delle ripercussioni anche sul piano affettivo ed emotivo, fisico (sonno, sforzi fisici, ecc), sociale ed economico.

Per queste motivazioni, la persona che si prende cura del malato viene da alcuni definita come la “vittima nascosta”. Molto spesso, infatti, si pone enfasi solo ed esclusivamente sulla persona colpita dalla patologia, dimenticandosi delle ripercussioni psico-fisiche che la patologia può avere sul familiare. Ogni programma di cura dovrebbe pertanto tenere conto di tale realtà ed occuparsene.

I rischi della malattia sul caregiver (burden),

Sul familiare la malattia può avere un effetto rilevante in molteplici ambiti:

• Effetti psicologici: depressione, ansia, insonnia e difficoltà di concentrazione, sofferenza e disorientamento, bassa autoefficacia percepita, senso di impotenza, diminuzione del tempo da dedicare al lavoro e al resto della famiglia, con la sensazione di sentirsi “catturato” nel ruolo;
• Effetti sulla salute: affaticamento, riduzione del tempo per la cura di sé, alto uso di psicofarmaci, elevati valori di pressione arteriosa, compromissione della risposta immunitaria, aumento dei livelli ematici di trigliceridi e del colesterolo;
• Effetti sulle relazioni sociali: isolamento sociale, alto senso di responsabilità, progressiva perdita di relazione comunicativa con il familiare malato;
• Effetti sulla attività lavorativa e finanziaria: costi diretti (spese- farmaci, ospedale, perdita del lavoro, costo dell’assistente familiare), indiretti (adattare la casa, risorse non prodotte a causa della malattia) e intangibili (energie, sofferenza fisica, tempo);
• Peggioramento della qualità della vita, sia in termini di benessere che in termini di desideri/valori

Cosa si può fare?

• Ascoltare e accogliere i propri limiti;
• Ricordare a se stessi che si è importanti per sé e per il malato,
• Non temere i giudizi altrui,
• Ascoltare i campanelli di allarme rigurdanti la sfera fisica o psicologica, riferirli al medico, chiedere ed accettare aiuto;
• Consentirsi il diritto di una pausa, richiedere delle sostituzioni momentanee ma con cadenza regolare, al fine di recuperare sè stessi e i propri affetti o hobbies
• Preservare la rete di relazione sociale;
• Informarsi e formarsi. La conoscenza della malattia e dei disturbi che ne conseguono portano ad una migliore comprensione, tolleranza e gestione delle situazioni complesse;
• Ricercare routine che diano sicurezza a entrambi (sia caregiver che malato)
• Informarsi su iniziative (associazioni, centri diurni) presenti sul territorio

Il CDCD dell’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria per sostenere le persone malate e i loro caregiver propone una serie di iniziative svolte dalle psicologhe Cristina Baroni e Cecilia Delaini, come i colloqui per i familiari e i gruppi di stimolazione cognitiva per le persone con decadimento cognitivo

Domenica 17 settembre è la Giornata mondiale della sicurezza delle cure che quest’anno sottolinea quanto sia importante il coinvolgimento diretto del paziente affinché il processo di cura si sviluppi positivamente senza particolari eventi avversi. Gli strumenti adottati dall’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria

“Coinvolgere i pazienti per la sicurezza dei pazienti”. E’ il tema proposto quest’anno dall’Organizzazione mondiale della Sanità per la Giornata della sicurezza del paziente (World Patient Safety Day) che si celebra questa domenica 17 settembre. L’obiettivo della ricorrenza, istituita nel 2019, è quello di esortare tutti i Paesi a mantenere alta l’attenzione e l’informazione sul problema della sicurezza delle cure e della persona assistita. Sicurezza che non può prescindere dal coinvolgimento diretto dei pazienti e delle loro famiglie.

Non a caso lo slogan del 2023 è “Far sentire la voce dei pazienti” (Elevate the voice of patients) scelto dall’OMS per invitare a intraprendere le azioni necessarie al fine di garantire che i pazienti siano partner attivi nei propri percorsi di cura e siano coinvolti dalle strutture di governance nella co-progettazione di politiche e strategie tese alla sicurezza delle cure.

È infatti dimostrato che quando i pazienti vengono trattati come partner durante il processo di cura, si ottengono vantaggi significativi in termini di sicurezza, soddisfazione e risultati di salute. Svolgendo un ruolo attivo, i pazienti possono contribuire sia alla sicurezza delle loro cure che a quella del sistema sanitario nel suo complesso.

“Il coinvolgimento dei pazienti per la sicurezza delle cure si concretizza nell’offrire a loro la possibilità di dare voce ad aspettative e preferenze”, spiega il dottor Davide Brunelli, risk manager dell’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria. “Questo innanzitutto offrendo informazioni corrette in merito ai trattamenti proposti, nell’idea che il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura, come ribadito dalla legge “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” (219/2017)”.

Per quanto riguarda più specificatamente l’IRCCS di Negrar, grande rilevanza hanno i questionari di soddisfazione che dal 2003 vengono sottoposti ai pazienti. “Sono strumenti preziosi che contribuiscono a individuare i miglioramenti da apportare ai processi organizzativi”, afferma il medico.

Il coinvolgimento dei pazienti passa anche attraverso l’informazione e la loro educazione. “Il sito istituzionale (www.sacrocuore.it)  contiene video per aiutare il paziente a vivere la fase delicata delle dimissioni ospedaliere, magari dopo un intervento chirurgico che richiede la gestione per esempio dei drenaggi o una fase di riabilitazione”, sottolinea il dottor Brunelli.

“E’ stata anche realizzata un’APP che aiuta il paziente ad aderire al protocollo ERAS (Enhanced Recovery After Surgery- Il migliore recupero dopo la chirurgia) dove il paziente è protagonista in tutte le fasi del suo percorso chirurgico: prima dell’intervento, durante il ricovero e dopo le dimissioni – prosegue il medico -. ERAS rappresenta la chiara dimostrazione di quanto il coinvolgimento del pazienti migliori il processo terapeutico: l’applicazione del protocollo per i tumori al colon retto e per la chirurgia bariatrica ha portato alla riduzione delle complicanze chirurgiche e delle giornate di degenza e un ritorno più rapido alla vita quotidiana da parte del paziente”.

Nessun coinvolgimento è possibile senza l’ascolto. Per il secondo anno il Sacro Cuore Don Calabria propone laboratori di Medicina narrativa che aiutano i sanitari a meglio comprendere il vissuto dei pazienti, le loro preoccupazioni e le loro attese.